Aktuelt i 2024
Læs alle artikler fra Autismeforeningen fra 2024
”Det virker til at være helt op til tilfældigheder, om man er heldig at komme i kontakt med den rigtige person, der kan hjælpe barnet videre”
26. december 2024
På trods af at Emma var meget glad for sin klasse, fik hun tiltagende fravær i 3.klasse og udviklede efterfølgende ufrivilligt skolefravær. Siden blev hun diagnosticeret med autisme, og efter flere forsøg på at finde de rette rammer, går hun i dag på behandlingsskole.
I bagklogskabens klare lys kan Emmas mor i dag se, at datterens mistrivsel så småt begyndte allerede i børnehaven. Emma havde dage, hvor hun ikke ville afsted, og hun blev meget udadreagerende over for sine forældre. Men på det tidspunkt var der ikke noget, der for forældrene tydede på, at der var tale om andet end en selvstændighedsfase.
”Vi havde en enkelt samtale med en psykolog – mere vurderede psykologen ikke, der var brug for - og hun påpegede, at Emma skulle lære at sove i sin egen seng frem for at sove sammen med os,” husker Emmas mor.
Det gik ganske godt med at lære Emma dét, men det ændrede ikke på noget. Et andet af psykologens råd ramte langt mere plet med den viden, forældrene har om Emma i dag, fortæller hendes mor.
”Psykologen sagde, at vi ikke skulle stille Emma så mange spørgsmål og give hende så mange valg. Hun havde fx utrolig svært ved at svare på, hvad hun ville have til morgenmad, og jeg kan se nu, at det var rigtigt af os at stoppe med at bede hende forholde sig til alle de ting,” siger hun.
De første år i skolen gik godt for Emma, hun klarede sig rigtig godt fagligt og var vellidt. Men efter julen i 3. klasse begyndte hun at få rigtig svært ved at komme i skole, og efter vinterferien var hun stort set ikke i skole. Det blev starten på, hvad der siden skulle vise sig at blive en samlet set årelang periode med ufrivilligt skolefravær. Emma røg ned i et sort hul. De dage, hun havde været i skole, kom der voldsomme efterreaktioner, når hun kom hjem, hvor den niårige pige intet overskud havde, og alt blev til konflikter.
”Efter nedlukningen så jeg hende cirka én time i døgnet. Jeg så hende ikke før ved frokosttid, og så sørgede jeg for, at hun fik lidt at spise i løbet af dagen, og så kom hun måske ud fra sit værelse ved 19-20-tiden. Ellers lukkede hun sig fuldstændig inde på sit værelse,” husker Emmas mor.
Hun oplevede, at samarbejdet med Emmas lærere og deres specialundervisningsteam egentlig var fint.
”Men de forstod nok aldrig helt, hvad det handlede om. Kommunen satte en ekstra psykolog på, som havde fokus på elever med lav skoletilknytning, og sammen med blandt andre PPR blev der holdt en del møder, men det ændrede ikke noget,” fortæller Emmas mor.
I begyndelsen af 4. klasse fik forældrene henvist datteren til udredning gennem egen læge og fik den første tid i december. I maj blev Emma diagnosticeret med infantil autisme. Her blev forældrene for alvor klar over, at det nok ville være bedst for hende at skifte til en anden skole, men det ønskede hun ikke.
”Emma elskede sin skole og var meget vellidt og ville nødigt skifte skole. På trods af sit fravær følte hun sig som en del af fællesskabet, og hun havde veninder – veninder som hun også indimellem har haft på besøg gennem perioden med ufrivilligt skolefravær. De dage hun var i skole, var hun også aktivt deltagende, så vi gav det en chance mere. Men Emma ønskede ikke, at de andre børn vidste, hun var autist, så vi talte kun med lærerne om det, og hun ville ikke have nogen støtte,” fortæller Emmas mor.
Emma ville for alt i verden ikke skille sig ud fra sine klassekammerater, og det gjorde det hele meget svært.
”Jeg kunne holde på skolens parkeringsplads kl. 10 og skrive til hende, at nu var jeg der. Men så fik jeg svar tilbage om, at hun først ville hentes kl. 14, når de andres skoledag sluttede. Så måtte jeg køre hjem igen, og når jeg hentede hende kl. 14, var hun fuldstændig færdig. Hendes selvværd var ramt, hun var meget frustreret over, at hun ikke kunne være i skolen, når alle andre kunne.”
”Emma kunne måske godt have været inkluderet (i almenskolen, red), men der var ikke kompetencerne på skolen til at løfte den opgave. Og så var sammensætningen af skoledagene på ingen måde autismevenlige. En af dagene havde de syv forskellige lektioner med syv forskellige lærere,” fortæller Emmas mor.
Sidst på skoleåret blev det åbenlyst, at det aldrig ville lykkes, og i hele femte klasse var Emma sammenlagt i skole i omkring 20 dage.
I februar 2022 blev Emma visiteret til en plads på en specialskole, og forældrene besluttede, at hun skulle begynde på specialskolen efter sommerferien, som for Emma ville føles som det naturlige tidspunkt at starte i skole.
”Det var frygteligt at skulle fortælle Emma, at vi havde meldt hende ind på specialskolen. Hun blev dybt ulykkelig. Det gjorde mig meget ked af det, men jeg løb alle scenarier igennem, og jeg kunne jo se, at vi havde prøvet det hele. Vi havde gjort alt, hvad vi kunne, for at hun kunne blive på den skole. Men det gik bare ikke,” siger Emmas mor.
Emma startede på specialskolen, men det viste sig ikke at være løsningen som håbet.
”Personalet var desværre langt fra klædt på til opgaven, som ellers ikke burde være så svær. Emma er godt begavet og havde tidligere været glad for at gå i skole. Men allerede dag to fortalte hun, at frikvartererne var svære, og jeg kontaktede skolen og bad lærerne om hjælp. Det gentog sig flere gange, men de forstod simpelthen ikke, at Emma havde brug for hjælp til det sociale,” fortæller Emmas mor.
Samtidig havde Emma svært ved at finde motivation til at komme i skole, da hun ikke kunne se meningen med undervisningen.
”Hun var begyndt i en udskolingsklasse, og det faglige niveau matchede slet ikke Emma. Fx havde de en dag om ugen, hvor de indtil klokken 12 havde udeliv med idrætslæreren. Her skulle de lave flishegn og kigge på insekter. Emma kunne slet ikke se meningen med det, og i december kunne hun ikke mere i de rammer og gik igen i massiv skolevægring.”
Forældrene endte med at give det halvandet år mere, blandt andet fordi der startede en ny lærer på skolen, der havde der havde viden om autisme og angst, og på det tidspunkt havde Emma udviklet angst. Emma kom også over i en anden klasse, hvor der var flere piger, men det var ikke løsningen. Emmas mor oplever, at skolen blev ved med at øge kravene til Emma frem for at lade hende mærke, at hun lykkedes med noget.
”Sideløbende fik angsten ædt sig større og større, og hun udviklede panik- angst. Vi plejede fx godt at kunne tage i H&M, men så begyndte hun pludselig at gemme sig, hvis hun så nogle jævnaldrende. Det blev ret invaliderende. Det fyldte utrolig meget for hende, hvad andre børn tænkte om hende, og hun var meget påvirket af sin egen usikkerhed og følelse af ikke at slå til.”
Efter to år på specialskolen, hvor Emma løbende havde ufrivilligt skolefravær, fik hendes mor ved en tilfældighed kontakt til en specialpædagogisk konsulent i kommunen, som skulle vise sig at få afgørende betydning for Emmas videre forløb.
”Hun satte et møde op med os og vores sagsbehandler, og her var der enighed om, at en dagbehandlingsskole ville være den bedste og eneste løsning for Emma. Jeg havde slet ikke troet, at en dagbehandlingsskole kunne komme på tale, for jeg havde hørt, at kommunen ikke ville bruge økonomi på det,” fortæller Emmas mor.
Efterfølgende måtte forældrene væbne sig med tålmodighed, da det næste møde blev udskudt flere gange på grund af blandt andet sygdom. Men så en dag ringede konsulenten pludselig til Emmas mor og fortalte, at der havde været visiteringsmøde, og at Emma var blevet visiteret til en dagbehandlingsskoleplads.
”Jeg kunne næsten ikke tro det – jeg havde forberedt mig på, at vi skulle anke sagen til Ankestyrelsen. Det virkede næsten for godt til at være sandt. Og det er jo helt absurd, at vi slet ikke anede, at der fandtes sådan en specialpædagogisk konsulent. Gennem årene havde vi talt med en række andre aktører, men vi havde aldrig før været i kontakt med én som hende. Og så endte hun med at få afgørende betydning for vores sag.”
”Det er helt utroligt, at der ikke er en handleplan, når man har et barn i den her situation – som forælder føler man sig helt lost, og det virker til at være helt op til tilfældigheder, om man er heldig at komme i kontakt med den rigtige person, der kan hjælpe barnet videre,” siger Emmas mor.
En af de behandlingsskoler, Emma var visiteret til, havde hendes mor netop besøgt, og det var et drømmescenarie at kunne få mulighed for at få en plads dér.
Emma begyndte på dagbehandlingsskolen i november 2024, og indtil videre tyder det på, at hun endelig er landet det rette sted. Hun kæmper fortsat med sin angst, men endelig er der igen begyndt at vise sig en svagt spirende lyst til at komme i skole.
”Det er to skridt frem og ét tilbage, men det går fremad. Jeg kan ikke sige, at de gør noget her, de ikke kunne have gjort på specialskolen. Jeg tænker, at man for et år siden kunne have gjort præcis dét, den gør her, på den anden skole. Og have sparet Emma for en masse og også have sparet kommunen for en masse. Her henter læreren Emma på parkeringspladsen, og så er de sammen i en halv time.”
”Jeg tror, det mest af alt handler om, at Emma kan se, at der er en mening med det her. Det andet sted var mere opbevaring – der var ingen udvikling. Her er der lagt en plan for hende, som vi udvikler langsomt, og så ser vi lige så stille og roligt, hvordan hun trives med det. Jeg tror på, at det her kommer til at lykkes. Men vi har godt nok også knoklet for det.”
Emmas mor har ønsket at optræde anonymt i artiklen. Hendes navn er kendt af redaktionen. Emma ønsker ligeledes at være anonym, og hendes navn er derfor opdigtet. Hendes navn er kendt af redaktionen.