Spiseforstyrrelse og autisme

Hvad er en spiseforstyrrelse?

En spiseforstyrrelse kan defineres som en person, der i sin tænkning og handlemønstre omkring mad/ madindtag og egen kropsforståelse er forstyrret. Fx kan det være en ung pige, som faktisk er slank, men som, når hun kigger i spejlet, ser sig selv som tyk og derfor begynder at kontrollere sit madindtag på en uhensigtsmæssig måde.

Spiseforstyrrelser optræder i forskellige former, men grundlæggende bygger det generelt på, at barnet, den unge eller voksne ikke har det godt med sig selv. De føler sig oftest ikke gode nok, eller at de ikke slår til, som de er. Og de har generelt dårlig trivsel og et lavt selvværd. Derudover så har de ofte en følelse af ikke at have styr på tingene, og det leder til et kontroltab, som skaber indre kaos og stress.

Anoreksi:

Anoreksi er en spiseforstyrrelse, der er kendetegnet ved, at man bliver voldsomt optaget af mad, sin krop og vægt. Det bygger, som generelt ved spiseforstyrrelser, på en grundlæggende følelse af ikke at være god nok og ikke være glad for sig selv. Mennesker med anoreksi har et forstyrret billede af sig selv, og mange ser sig som tykke, selvom de er slanke. Personer med anoreksi forsøger at tabe sig ved at spise meget lidt eller slet ikke, og de frygter at tage på i vægt. Ofte starter anoreksi med, at barnet eller den unge går på kur. Derefter begynder mange at tælle kalorier og blive optaget af deres mad og vægt. Mennesker med anoreksi kan ende med alvorlig underernæring og det er den psykiske lidelse, som der er flest som dør af.

Bulimi:

Følelsen af ikke at være god nok, og det voldsomme fokus på mad og vægt er også grundlæggende for bulimi. Men hvor mennesker med anoreksi er kontrollerede i, hvad og hvor meget de spiser – så kan unge med bulimi ikke styre deres spisning. Ofte faster de i flere dage for at tabe sig, men kan ikke holde det ved lige, og så spiser og spiser de voldsomme mængder mad på kort tid. Efterfølgende får de enorm skyldfølelse, og tvinger sig selv til at kaste op. Nogle bruger afføringsmiddel eller slankepiller for at komme af med maden igen.

BED – Binge Eating Disorder (tvangsoverspisning):

BED er en spiseforstyrrelse, hvor personen overspiser eller tvangsspiser meget mad. På samme måde som ved bulimi, så spiser og spiser personen med BED, og kan ikke styre sin spisning, men modsat kommer de her ikke af med maden igen. Mange unge med BED kan finde på at hamstre mad og gemme det til sig selv på sit værelse. Nogle forældre har oplevet at alle snacks og sukkerting forsvandt fra køkkenet, og fandt det gemt på barnets værelse. BED fører ofte til overvægt, og kan ende med alvorlige følgevirkninger, hvis det står på over lang tid, uden nogen hjælp.

Hvad handler spiseforstyrrelser egentlig om?

Spiseforstyrrelser handler grundlæggende ikke om mad, men om kontrol. Mennesker med en spiseforstyrrelse har ofte gået længe og ikke haft kontrol med forskellige dele af deres egen hverdag eller føler, de har mistet kontrollen helt. Og så tager de i stedet kontrol over noget, de ved, de kan kontrollere – mad.

For især børn og unge med autisme kan det være svært at prøve at skabe overblik over livet i en neurotypisk verden, og de, der ikke får den rette hjælp til at navigere i det, kan opleve et stort kontroltab.

De ved fx ikke, hvad de skal gøre i frikvarteret, eller hvordan de skal sige fra overfor andre – eller har svært ved at tyde sociale situationer, de er en del af. Det kan give en generel følelse af, at de ikke er gode nok – og er et stort tab af deres kontrol.

Derfor er det nærliggende for dem, at de i stedet tager kontrollen over det, de selv kan styre – nemlig hvad de spiser, hvor meget, og hvad de vejer.

Hvilke madproblematikker skal man generelt være opmærksom på?

Mange børn og unge med autisme har sanseforstyrrelser og det kan være meget overvældende i madsituationer.

Det at skulle vælge noget mad fra køleskabet kan være en kæmpe opgave, fordi der er så mange muligheder – og mange giver op og dropper at finde noget mad. Der er for mange valg, og det kan være meget svært for personen med autisme at beslutte sig.

Det samme gør sig ofte gældende, når personen skal handle ind. Der kan det være enormt overvældende at stå overfor en køledisk med forskelligt pålæg eller et køleskab fyldt med forskellige madvarer.

Når det kommer til spisesituationer og måltider, kan det være meget stressende for mennesker med autisme og sanseforstyrrelser. Det kan være overvældende at få de mange indtryk på en gang - madens farver, konsistensen, andre der snakker, smaske-lyde, tallerkner der klirrer og forskellige dufte.

Hvis sanseforstyrrelsen ikke bliver set og tacklet på den rigtige måde, kan det udvikle sig til, at barnet/den unge begynder at vægre sig ved spisesituationer, eller tager ”kampen op” og bliver udadreagerende for at undgå spisesituationen. På sigt kan det udvikle sig til en spiseforstyrrelse, fordi personen med autisme selv tager styringen over maden. Derfor er det afgørende, at miljøet omkring barnet/den unge har forståelse for at kompensere for sanseforstyrrelserne, så madsituationerne ikke ender med konflikter.

For nogle børn og unge med autisme kan det også være meget svært at mærke sig selv. De kan måske ikke mærke, når de er sultne – eller har ikke en mæthedsfornemmelse. For nogen betyder det, at de kan gå en hel dag uden rigtig at spise noget, fordi de ikke føler sig sultne. Og andre spiser meget og hele tiden, fordi de ikke kan mærke, når de har fået nok.

Dette kan også føre til konflikter, idet man måske har en forventning om, at barnet selv kan regulere sit madindtag. Det er alle ting, som man skal være opmærksom på og hjælpe barnet/den unge med, så det ikke bliver en ond spiral, som på sigt fører til en spiseforstyrrelse.

Vi ved, at autisme ofte bliver opdaget på grund af madproblematikker og spiseforstyrrelser. Hvad er sammenhængen i det?

Der har de seneste år været mere fokus på sammenhængene mellem autisme og spiseforstyrrelse. Og statistisk set ser det ud til, at der blandt personer med anoreksi er en større procentdel af mennesker med autisme i forhold til i resten af befolkningen.

Man ser desuden ofte, at en del især piger får deres autismediagnose, efter de har været indlagt med en spiseforstyrrelse, og ofte opdages det først sent.

Generelt har piger med autisme længe ikke været opdaget, fordi de ofte er gode til at tilpasse sig og imitere andre. Nogle piger har tillært sig at kigge mellem øjnene, så det ligner øjenkontakt – og mange - især piger - er optaget af det sociale, og hvordan man bør agere. Fx at man skal lege med andre i frikvarteret, hvad man skal sige, og hvordan man bør opføre sig. De har dog stadig ikke evnerne til det sociale, men de kan være gode til at imitere andre børn og unge og dermed kamuflere sig.

Det kan betyde, at de går flere år i skjul med en konstant stressbelastning, fordi de ikke får den hjælp, de faktisk har brug for.

En sådan stressbelastning kan vise sig på forskellige måder hos både drenge og piger med autisme. Mange får angst, depression og nogle udvikler en spiseforstyrrelse. De konstante stressbelastninger fører til, at barnet eller den unge føler, de ikke er i kontrol i hverdagen, og netop derfor prøver de at få kontrollen igen gennem deres mad.

Hvad kan man som forælder eller pårørende gøre for at hjælpe?

Jeg hører fra mange forældre, som har store udfordringer med deres barn med autisme og spisning. Som udgangspunkt er det vigtigt, at forældre og pårørende ikke bliver forskrækkede i forhold til udfordringer med mad. Der vil ofte være madproblematikker hos mennesker med autisme.

Mange af forældrene er sikre på, at deres barn har en spiseforstyrrelse. Men i flere tilfælde viser det sig, at deres barns madproblematikker bunder i sanseforstyrrelser – og ikke i en spiseforstyrrelse. Derfor er det vigtigt først at få af dækket, om der er tale om problematikker, som bunder i sanseforstyrrelser, eller om der er tale om en regulær spiseforstyrrelse.

Det er derfor vigtigt, at forældre og pårørende forsøger at kigge på, hvordan deres måltider og spisesituationer er, og om der kan være noget, de selv kan gøre for at stressreducere omkring måltiderne. Kan måltiderne planlægges bedre? Kan man skabe mere ro? Og kan man sørge for faste spisetider? På den måde kan man prøve andre løsninger af først, og for mange kan det hjælpe dem.

Det kan fx være en god ide at lave madplaner for en hel uge, så alle kan se, hvad man skal have de forskellige dage. Det er også en ide at have et par ekstra snacks ved måltidet, som ikke er blandet sammen med hovedretten. Desuden kan ting som faste pladser, samme spisetidspunkt og en forståelse for behovet for ro ved bordet være med til at sikre bedre måltider.

Generelt skal man selvfølgelig have fokus på, at de skal have mad og hjælp til at styre deres spisning – men vigtigst er det faktisk at have fokus på at skabe glæde, trivsel og at barnet føler, det har noget kontrol.

Hvis personen med spiseforstyrrelse er i gang med behandling eller får hjælp, er det vigtigt, at forældre og pårørende støtter op og fastholder troen på deres barn. Barnet tror ikke på sig selv, men har brug for, at dem omkring holder modet oppe. Jeg har hørt fra flere spiseforstyrrede, at det var med til at gøre en stor forskel for dem, at deres forældre troede på dem og fortalte dem, de nok skulle klare det, og at de nok skulle blive glade igen. Grunden til at jeg nævner det, er at der kan være en stor angst forbundet med det at være forældre til en spiseforstyrret, og de fleste vil derfor have brug for støtte og opbakning i hverdagen.

En anden ting er, hvordan vi snakker om mad og spiseforstyrrelser. Jeg har hørt fra flere, som har anoreksi eller bulimi, at det kan være svært, når nogen komplimenterer deres vægt – fx siger: ”ej hvor er det flot, at du har taget på”. For andre er det måske en sejr eller fremskridt, men for personen selv er det forfærdeligt. De har jo et forstyrret billede af sig selv, og det vil derfor få flere til at tænke: ”jeg må hellere spise mindre nu, for jeg er vist blevet for tyk.”

Det kan være en god ide ikke at snakke for meget om selve spiseforstyrrelsen, men i stedet snakke om alt det, som gør barnet eller den unge glad. Og jeg har selv erfaret, at det kan være en fordel kun at snakke om mad som ’næring til hjernen’. ”

Sørg for at have forståelse for, at detaljerne er vigtige. Hvis man som forælder siger, at man køber snack-gulerødder, så går det ikke at have store gulerødder med hjem. De små detaljer er vigtige, og det kan vælte det hele for et barn eller en ung, hvis der i miljøet ikke er forståelse for det. Man skal holde det, man aftaler eller lover sit barn – også selvom det kan virke som en lille ting.

Hvilke ting skal man være særligt opmærksom på som tegn på en spiseforstyrrelse?

Man skal i det hele taget sørge for at bevare roen. Det kan godt være svært, fordi man som forælder eller pårørende ved, at en spiseforstyrrelse potentielt kan være farlig. Og det kan sætte sig som en angst i forældrene. Men man skal ikke gå i alarmberedskab med det samme der er en madproblematik. Der er dog et par ting, man kan være ekstra opmærksom på.

Generelt skal et barn eller et ungt menneske ikke være på kur. Så hvis de begynder at snakke om det og agere efter det, så skal man gerne være opmærksom, for det er usundt. Men det gælder stadig om at være rolig, og sætte nogle rimelige grænser for maden. Og samtidig hjælpe barnet med at få et sundere forhold til mad og komme i trivsel.

Man skal også være opmærksom, hvis barnet går meget i skabene og spiser meget i løbet af dagen. Så skal man igen forblive rolig, men hjælpe dem med fx alternativer til usunde snacks eller hjælpe dem med struktur over deres spisning. ” Mange har også en systemtænkning i forhold til mad, så de kun må spise ”så og så meget” af en slags mad og kun et bestemt antal af noget andet. På den måde er der mange, der har alle mulige regler for sig selv, som de skal følge. Den systemtænkning bliver endnu mere rigid af autismen.

Vær også opmærksom, hvis barnet gemmer og hamstrer mad, som de spiser alene – eller hvis de smider mad ud, som de skulle have spist. Så skal man også være opmærksom og roligt skabe nogle gode og overskuelige systemer for måltiderne. Generelt er det hårdt for en familie, når barnet med autisme også har en spiseforstyrrelse. Det kan være svært for omgivelserne at forstå, og det kan være nødvendigt at søge hjælp eller rådgivning, så man har nogen at holde sig til i hele forløbet. Det er ikke noget, der løser sig fra dag til dag.

Vi hører ofte om spiseforstyrrelse hos især piger med autisme. Er der kønsforskelle?

Der er markant flere piger end drenge, der har en spiseforstyrrelse. Men det kan selvfølgelig udvikles hos både piger og drenge.

Statistisk set er der ved anoreksi kun én dreng, hver gang der er 30 piger. Ved bulimi og BED er der lidt flere drenge, men stadig en overvægt af piger.

Kan spiseforstyrrelse og mad være en særinteresse?

Mad og spisning kan godt være en særinteresse. Det kan fx starte som en interesse i dyrevelfærd – at kyllingerne ikke har det godt. Og så bliver man måske veganer. Det ser vi en del, der bliver lige nu. Det kan også være en opmærksomhed på klimaet, og at man så kun må spise økologisk. Og så snævrer man mere og mere ind i forhold til, hvad man tillader sig selv at spise, hvordan man må spise, og hvornår man skal spise.

Mange har også en systemtænkning i forhold til mad, så de kun må spise ”så og så meget” af en slags mad og kun et bestemt antal af noget andet. På den måde er der mange, der har alle mulige regler for sig selv, som de skal følge. Den systemtænkning bliver endnu mere rigid af autismen. Bare en halv kalorie for meget kan vælte en hel uge.

Som forælder eller pårørende kan man ikke forvente, at der ikke skal være noget system. For det er ofte det, der giver ro og den følelse af kontrol, barnet eller den unge søger. Men man kan hjælpe til med at få skabt mere hensigtsmæssige og sunde systemer.

Hvad er der særlig i forhold til behandling?

Hvis man har en spiseforstyrrelse og autisme samtidig, så bliver det mere avanceret. Generelt så behandler man blandt andet gennem grupper, hvor man er flere sammen, som har spiseforstyrrelse og kan dele sine tanker om det. Men mennesker med autisme vil ofte have sværere ved at identificere sig med de andre, medmindre de oplever præcis det samme som dem selv.

De gængse behandlingsforløb er derfor ikke altid det rigtige for personer med autisme. Man kan i stedet have brug for individuelle, tilrettelagte forløb, som tager højde for autismen.

Hvilke ting skal man være særligt opmærksom på som tegn på en spiseforstyrrelse?

Man skal i det hele taget sørge for at bevare roen. Det kan godt være svært, fordi man som forælder eller pårørende ved, at en spiseforstyrrelse potentielt kan være farlig. Og det kan sætte sig som en angst i forældrene. Men man skal ikke gå i alarmberedskab med det samme, der er udfordringer med at spise. Der er dog et par ting, man kan være ekstra opmærksom på.

• Generelt skal et barn eller et ungt menneske ikke være på kur. Så hvis de begynder at snakke om det og agere efter det, så skal man gerne være opmærksom, for det er usundt. Men det gælder stadig om at være rolig og sætte nogle rimelige grænser for maden. Og samtidig hjælpe barnet med at få et sundere forhold til mad og komme i trivsel.
  
  
• Man skal også være opmærksom, hvis barnet går meget i skabene og spiser meget i løbet af dagen. Så skal man igen forblive rolig, men hjælpe dem med alternativer til usunde snacks eller hjælpe dem med struktur over deres spisning.
  
  
• Eller hvis de gemmer og hamstrer mad, som de spiser alene, eller smider mad ud, som de skulle have spist. Så skal man også være opmærksom og roligt sætte grænser.
  

Generelt er det hårdt for en familie, når barnet med autisme også har en spiseforstyrrelse. Det kan være svært for forældre at forstå, og det kan være nødvendigt at søge hjælp eller rådgivning, så man har nogen at holde sig til i hele forløbet. Det er ikke noget, der løser sig fra dag til dag.