I takt med den stigende viden om autisme i samfundet generelt og i takt med det stigende antal børn, som får autismediagnoser, ser vi efterhånden flere og flere voksne, som genkender autistiske træk hos sig selv. Måske efter, at deres barn har fået en diagnose, måske efter, at deres partner eller en anden nærtstående har bragt tanken på banen. I de tilfælde er mange i tvivl om, hvordan de kommer videre; om man overhovedet kan få diagnosen som voksen; hvordan det ville foregå; hvordan man skulle tale med lægen om tanken; hvad det ville betyde, hvis man fik diagnosen og meget mere.
I denne artikel vil jeg forsøge at besvare nogle af disse overvejelser.

 

 

Indledning 

Som tingene er i øjeblikket (red. 2021), regner vi med, at ca. 1-2% af befolkningen har en autismespektrumtilstand. Der er dog færre børn end det, der får en diagnose, og antallet af diagnosticerede voksne er endnu lavere end antallet af børn. Med andre ord må vi gå ud fra, at vi endnu mangler at opdage en del af vores med-autister.

Dette behøver ikke at være et problem – det er faktisk muligt at leve et helt liv uden selv at opdage, at man ’er på spektret’, som vi ofte siger i daglig tale. Hertil kommer, at der ud over de nævnte 1-2% er en gruppe, som har autistiske træk i et omfang, som ganske vist påvirker deres liv, men uden at trækkene er så omfattende eller intense, at man stiller en egentlig diagnose. 

 

 

Hvad skal der til for, at man stiller en diagnose? 

Det ene hovedkriterium er, at trækkene som udgangspunkt skal dække de tre hovedfelter inden for autisme – sammenfattet i den såkaldte Wings Triade.

Triaden omfatter anderledeshed omkring: 

• sprog/kommunikation
• samspil i øvrigt
• "Fokus-forvaltning" 

Det sidste felt - fokusforvaltning - kan have forskellige former, lige fra det meget konkrete til det meget abstrakte. 

 

Konkrete former

• gentagne bevægelser (stimming)
• opstille ting symmetrisk/på række 
• høre/synge den samme sang om og om igen. 

Abstrakte former 

• At stille ting op i kontrolleret asymmetri (et godt eksempel er bonsai – de japanske miniature-træer) 
• Intens fordybelse i bestemte emner eller aktiviteter
• "Fokus-forvaltning" omfatter også regulering af input fra sanserne, og ofte ser vi vanskeligheder ved at filtrere indtryk, hvorved verden let kommer til at virke overvældende.

Under alle omstændigheder er det for et menneske med autisme krævende at løsrive eller ændre ens fokus, hvad enten der er tale om simple, gentagne bevægelser eller binging af forskningsartikler – og selv, hvis man ikke ser ’optaget’ ud udefra, kan uforudset overgang til noget andet sagtens aktivere stress. 

 

Det andet hovedkriterium i praksis er, at trækkene skal påvirke ens liv i en sådan grad, at man enten er belastet/forpint (dette ses typisk i form af stress, angst og/eller depression, evt. suppleret af PTSD) eller bruger mange kræfter og mentale ressourcer på at holde tilværelsen under kontrol, så man ikke er belastet/forpint. Som læseren sikkert allerede har regnet ud, er der en stor risiko for, at et sådant kontrolarbejde i sig selv indebærer en stor risiko for, at man før eller senere bliver stresset, angst og/eller deprimeret, evt. traumatiseret. 

 

 

Barneårene 

 

Når diagnosen stilles i barneårene, har nogen (ofte forældrene, sjældnere de professionelle) bemærket, at de forventninger, omgivelserne stiller til barnet, er større eller anderledes, end barnet kan opfylde. Og at de forventninger, barnet ikke kan opfylde, handler om sprog/kommunikation, samspil, og forvaltning af fokus.

 

Nogle få børn bliver opdaget meget tidligt, men ellers er verden sådan indrettet, at omverdenens krav til små mennesker ikke stiger gradvis, men i trin – hvor barnet ret pludseligt skal kunne noget mere end før.

 

Børnehaven er med sit mere krævende miljø end fx. dagplejen et af de første trin, man kan møde som barn. Der er færre voksne, og man selvforvalter i større grad. Også i forhold til kammeraterne, hvor de andre børn forventer visse færdigheder inden for især kommunikation og samspil.

Herefter følger skolen, der byder på ét trin i indskolingen og (mindst) et yderligere trin, nemlig omkring 7. klasse. Herefter følger ofte en ungdomsuddannelse, som igen udgør et nyt og endnu mere krævende trin.

 

Hvert trin øger belastningsgraden af barnet/den unge, og dermed risikoen for, at stressniveauet bliver kritisk højt. Så højt, at det udløser angst og/eller PTSD og/eller depression (ikke sjældent mest synligt i form af angstbetinget skolefravær og evt. PDA (Pathological Demand Avoidance) – hvilket typisk er årsagerne til, at man sendes til psykolog eller psykiater, og derved i nogle tilfælde fører til opdagelsen af, at barnet/den unge har autisme. 

 

 

Voksenlivet 

 

Hvis man ikke er blevet ’opdaget’, inden man er blevet voksen, er situationen dog bestemt ikke den, at der ikke er flere trin tilbage – tværtimod.

 

Den arbejdsrettede uddannelse er ofte et højt trin, hvor alle forventer omfattende selvforvaltning bl.a. af fokus, ligesom kommunikation og samspil forventes at matche befolkningsgennemsnittet.

 

En del mennesker får før eller senere en kæreste – og kæresteforhold udgør et voldsomt trin i sig selv!

Ikke blot er der meget store forventninger til én omkring samspil og selvforvaltning, men der er også en udstrakt forventning om samvær i de fleste af døgnets timer – hvilket i høj grad kolliderer med behovet for down time, som for autister er en anden, men lige så nødvendig, form for hvile end søvn.

 

Efter uddannelse følger ofte et arbejde – som udgør et endnu højere trin, og dermed endnu større risiko for, at stressniveauet bliver for højt.

 

Hvis man har en kæreste, indebærer dette i adskillige tilfælde risikoen for at få børn, som udgør det måske mest krævende trin, hvor alle de generelle krav fra omverdenen og de specifikke forventninger fra kæresten suppleres med den ufravigelige nødvendighed af 24/7-tilgængelighed og et krav om at ’være på’ i et aldrig før oplevet omfang.

 

Samtidig indebærer forældrerollen et krav om, at man også skal regulere et andet menneskes liv, og hjælpe og støtte dette lille menneske i udviklingen af kommunikation, samspil, fokus-forvaltning og selvforvaltning.

 

På samme måde som i barndommen udgør hvert af disse trin også i voksenalderen en stigning af risikoen for et sammenbrud.

 

Vi taler om, at man er ’gået ned med stress’, hvilket i praksis netop indebærer langvarigt højt stressniveau, normalt ledsaget af angst og/eller depression, og ikke sjældent med PTSD-lignende træk.

Dette medfører typisk kontakt med psykolog/psykiater, og i en del tilfælde bliver det under afklaringsarbejdet synligt for den professionelle, at der er tegn på en underliggende autismetilstand.

 

 

Diagnose – eller bare afklaring? 

 

En del mennesker på spektret vil ikke føle noget behov for hverken afklaring af, om de mon er på spektret, eller om de kan få en egentlig diagnose. Ikke sjældent er dette tilfældet, når de pågældende har formået at skabe sig en tilværelse, hvor stressniveauet holder sig inden for det acceptable, og der ikke er nogle tegn på, at dette vil ændre sig.

 

Andre vil opleve et behov for at få en afklaring – ”er jeg på spektret eller ej?” Dette betyder ikke nødvendigvis, at de ønsker en egentlig diagnose, som indebærer en mere omfattende, formel udredning.

 

Hvis man så at sige ikke har noget specifikt at bruge en diagnose til, vil en afklaring typisk kunne opnås hurtigere og lettere. Man vil derefter ofte rette opmærksomheden mod, hvad det betyder i ens tilværelse, at man har en ’autistisk funktionsmåde’, og hvordan man med denne viden kan sænke eller forebygge belastningsniveauet. 

 

 

Kontakt til en psykolog eller psykiater 

 

Vejen til en afklaring begynder typisk med at bestille tid hos en psykolog eller psykiater med viden og erfaring inden for autismeområdet. Hvis man tilhører en af disse faggrupper og har tilbragt en del af sit liv med at udrede samt hjælpe og støtte mennesker med autisme, vil man typisk have så stor klinisk indsigt, at man på forholdsvis kort tid kan afklare, om klientens livshistorie og aktuelle måde at være i verden på er typisk for det, man ser hos mennesker på spektret – i et sådant omfang, at det giver mening at se og beskrive det som en autistisk funktionsmåde, og bruge dette som omdrejningspunkt for en forståelse af fortid og nutid.

 

Afklaring – eller diagnose – vil for nogle mest være en bekræftelse af en længe næret mistanke, mens det for andre vil give større dønninger i deres selvforståelse og verdensbillede.

 

For nogle vil det også indebære en sorg over, at man således må opgive håbet om at blive som andre. Ikke så få mennesker oplever derimod (eller undertiden på samme tid) en lettelse over, at den følelse, de måske har gået med i årevis – måske nærmest hele livet – af at være ’anderledes’, endelig har fået en forklaring.

 

I disse tilfælde kan den nye indsigt være en dør til at sætte sig selv fri – til at slippe følelsen af at skulle være som alle andre, og af at skulle blive ved med at gøre ubehagelige ting, i det håb, at man måske engang i fremtiden ville opleve, at det pludselig blev lettere og mere fornøjeligt.

 

Nogle gange fører dette senere til, at omgivelserne melder ud, at man i deres øjne fremstår mere autistisk end før. Dette er ofte sandt – netop, fordi man ofte holder op med at foretage sig visse af de ting, man desperat har gjort i årevis, og herved sænker sit stressniveau.

 

Samtidig sker der typisk det, at ens identitet gennemløber en justeringsproces (som det vil føre for vidt at komme ind på her) – som af flere er blevet sammenlignet med den proces, man gennemgår, hvis man kommer til den erkendelse, at ens seksualitet er anderledes end den mest udbredte form.

 

En sådan proces er normalt positiv. Man oplever typisk at hænge mere sammen som person, samtidig med, at man begynder at reflektere mere over ens livsværdier: ”Hvad er egentlig væsentligt for mig i livet?” 

 

 

Hvorfor er det så svært at få en diagnose? Især som voksen? 

 

Et tilbagevendende problem, som undertiden viser sig hos egen læge, hos psykologen, og i flere tilfælde endda i psykiatrien, er, at viden om autisme er mere begrænset, end man skulle tro – især, når det handler om voksne. Her er det vigtigt at forstå, at det faktisk først var i 2013 (!), da DSM5 udkom i USA, at der var en psykiatrisk diagnosemanual, der overhovedet beskæftigede sig med autismediagnostik i f.t. voksne.

 

For resten af verdens vedkommende skete det tilsvarende, i øvrigt mere sofistikerede, fremskridt i foråret 2019 (!), da WHO godkendte den kommende internationale diagnosemanual – ICD-11.

Den er som sagt godkendt, men medlemslandene har frist frem til 1. januar 2022 til at implementere den, og indtil da er psykiatrien stadig forankret i ICD-10. Samtidig hviler ICD-10 endnu i skyggen fra sin forgænger – ICD8 (ja, Danmark nåede aldrig med på ICD-9!). 

 

Det var først i 1994, at diagnosen ”Aspergers Syndrom” blev indført – og med den en understreget forståelse af, at autisme faktisk er ganske uafhængig af intelligens og følgelig har en udbredelse også blandt normalt og endda højt begavede mennesker.

 

Indtil da var det generelle billede – også blandt sundhedsprofessionelle – at en autist var en dreng, som enten ikke havde sprog eller havde sprog, men stort set kun brugte det til at holde forelæsninger om mærkelige emner; og så havde han næsten ikke øjenkontakt med andre. Måske havde han enkelte særlige evner, men kun inden for et meget begrænset felt. Og når han blev voksen, lignede han .. Rain Man! 

 

Så – et hurtigt overblik over omverdenens billede af ’en autist’: 

 

1943-1994 Rain Man som dreng og efterhånden som voksen. 

 

1994-2013 Rain Man-drenge, suppleret af en del meget nørdede drenge (og enkelte piger) med især naturvidenskabelige interesser – som efterhånden blev voksne. Synligt svært ved øjenkontakt. 

 

2013 - nu Børn, unge og voksne, hvoraf nogle ligner dem fra før 2013, mens andre er mindre påfaldende, og atter andre virker ret almindelige udadtil, men er meget overbelastede og forpinte indeni. De henvender sig ofte grundet andre tilstande end autisme (f.eks. angst og/eller depression), og en del har lært at fake øjenkontakt; en del har lært at holde øjenkontakt; og nogle få har faktisk altid haft upåfaldende øjenkontakt. 

 

 

Vejen til diagnose som voksen 

 

Autismediagnoser stilles i de fleste tilfælde af psykiatere (dvs. læger med en relevant specialistuddannelse), i sjældnere tilfælde af psykologer med en relevant specialistuddannelse. Det sker enten på psykiatriske afsnit på hospitalerne, på lokalpsykiatriske afsnit eller i privat praksis.

 

Typisk går vejen via egen læge, som laver en henvisning. I en del tilfælde er det ikke let at overbevise egen læge om at lave henvisningen – nogle gange, fordi lægen har en oplevelse af at ’kende én’ og regner med, at hvis man havde autisme, ville det være så påfaldende, at lægen havde opdaget det; andre gange kan årsagen være, at lægen måske ikke kender én, men ubevidst stadig sammenligner med et indre billede af Rain Man, når man som patient drøfter sin mistanke om, at man kunne være på spektret.

 

Selv om det ikke burde være sådan, kan det derfor være en fordel at lave lidt ’hjemmearbejde’, før man taler med lægen (eller psykiateren) om sagen.

 

Det vil for mange bestå i at nedskrive nogle af de overvejelser, man allerede har været igennem, og som ligger til grund for, at man netop mistænker, at man kunne have autisme.

 

Det kan dog være sin sag at få overblik over de tanker, man har gjort sig, så jeg vil lige skitsere, hvad man som psykolog/psykiater kan bruge til at pejle sig ind på situationen.

 

 

Oversigt over de områder, psykolog/psykiater fokuserer på ved en udredning

GENERELT At du har en følelse af at være anderledes end dine medmennesker – noget, du måske har følt hele livet, muligvis i form af ofte at have følt dig akavet sammen med andre mennesker

KOMMUNIKATION/SAMSPIL En oplevelse af, at det ikke er så let at tale med andre – måske ved du ofte ikke, hvad du skal sige; måske føler du ofte, at samtaler går i stå; måske taler andre ofte om ting, du ikke ved noget om og finder interessant (og/eller omvendt); måske bliver du ofte misforstået, eller misforstår ofte andre, eller ved ikke, hvad de mener – enten generelt eller i mere specifikke sammenhænge (”Jeg opdager aldrig flirt og kan ikke flirte”; ”Jeg er altid den sidste, der forstår en joke eller opdager, at det var en joke”). 

Nogle oplever også ofte at komme i tvivl om, hvornår det er deres tur til at sige noget (især i telefonen), eller hvornår du forventes at sige din ærlige mening, og hvornår dette ikke er påskønnet. Dette kan også vise sig ved, at det er svært at ’læse’ andre mennesker og/eller forstå, hvorfor andre gør forskellige ting; at få/fastholde venner/kærester; eller at vide, hvornår man skal gå hjem, hvis man er på besøg hos andre.

FOKUS En oplevelse af, at du jævnligt bliver intenst optaget af ting og/ eller detaljer, og at omverdenen ikke altid forstår det; af at have svært ved at løsrive sig, lave om på planer, have fornemmelse for tid; og af at have svært ved at samle sig om noget igen, hvis du lige er blevet afbrudt midt i noget.

Psykologen/psykiateren vil ofte spørge om, hvorvidt disse træk også viste sig tidligere i din livshistorie, og i givet fald hvordan, ligesom du vil blive spurgt om, hvordan dine første leveår forløb i forhold til sprogudvikling, motoriske udvikling og samspil med forældre/andre voksne/andre børn.

Hvilke værktøjer bruges ved en diagnosticering? 

 

Der er ikke faste retningslinjer, så det afhænger en del af, hvor man havner. Nogle steder vil man tage udgangspunkt i screeninger med AQ og EQ og interviewe patienten med udgangspunkt i resultaterne herfra.

 

Andre professionelle vil arbejde med at indsamle en grundigere livshistorie (anamnese) og f.eks. teste med ADOS-materialet, hvor man gennemfører forskellige opgaver (f.eks. beskrivelse af billeder og ledsagende fortælling af indholdet i tegnede historier, som ikke indeholder ord og svarer på spørgsmål om, hvordan man lever sit daglige liv, oplever sin omverden og sig selv m.m.)

 

Afhængig af, hvem der udfører undersøgelsen, og hvad man selv har brug for, vil man også få en tilbagemelding – ofte i mere eller mindre omfattende skriftlig form.

 

Herudover vil man – igen afhængig af, hvor man befinder sig – få mulighed for at stille spørgsmål; få vejledning og sparring i f.t. ens nye selvforståelse, ens handlemuligheder etc.; Du får måske mulighed for at invitere din partner med til en samtale, hvor den professionelle kan hjælpe med at formidle forståelse af situationen til partneren, svare på spørgsmål, og så fremdeles.