Den skjulte autismeprofil og maskering

Hvad er en autismespektrumtilstand?

 

I det nuværende diagnosesystem er der tre kriterier, der skal være opfyldt, for at få en diagnose på autismespektret. Disse tre kriterier – autismetriaden – indbefatter en anderledeshed i det sociale samspil og en anderledeshed i kommunikationen, ligesom der skal forekomme en såkaldt repetitiv adfærd.

 

Den diagnostiske tilgang beror på en grundlæggende antagelse om, at nogle kompetencer – herunder de sociale og kommunikative – i en eller anden grad er forstyrrede (jævnfør betegnelsen autismespektrumforstyrrelse) og dermed afvigende fra gennemsnittet hos mennesker på autismespektret.

 

For at tydeliggøre at autisme er en neurologisk anderledes måde at være til stede i verden på snarere end en behandlingskrævende mangeltilstand, vælger vi derfor at anvende betegnelsen autismespektrumtilstand, ligesom vi foretrækker at tale om anderledeshed frem for forstyrrelser.

 

I forhold til det sociale samspil vil autistiske personer typisk opleve vanskeligheder forbundet med at indgå i det sociale samspil på normative vilkår, men det kan også være, at de indgår på umiddelbart upåfaldende vis, men at deltagelsen til gengæld kræver enormt meget energi, hvilket netop er tilfældet for mennesker med den skjulte autismeprofil.

 

Desværre er der en tendens til at forestille sig autismespektret som et lineært spektrum, der spænder fra højt- til lavtfungerende eller fra mild til svær autisme.

 

Autismespektret skal snarere betragtes som et lagkagediagram, hvor de forskellige lagkagestykker repræsenterer forskellige områder – såsom social kognition og kommunikation – indenfor hvilke det er muligt at have mere eller mindre veludviklede kompetencer.

Denne cirkulære udformning forklarer den store variation i autismens udtryk, hvorfor det er misvisende at tale om mild og svær autisme eller om højt- og lavtfungerende autister.

 

Autismens (u)synlige udtryk fortæller altså ikke noget om den enkeltes trivsel, livskvalitet eller energiforbrug, og denne nuancering er utrolig vigtig at udbrede, fordi der mangler viden om, hvordan det er at leve med en autismespektrumtilstand, som ikke er synlig for omgivelserne.

Derfor er det afgørende ikke at forfalde til at tolke autismens enormt varierede udtryk i en hierarkisk forståelse fra mild til svær alene på baggrund af det, der er synligt for omgivelserne; lige så vel som man kan have et tydeligt autismeudtryk og være i trivsel, er det muligt at have et skjult udtryk og være i dyb mistrivsel og forpinthed.

 

Den skjulte autismeprofil

 

Mennesker med den skjulte autismeprofil har ikke nødvendigvis en påfaldende anderledes kommunikation eller en iøjnefaldende anderledes social adfærd, men det betyder langt fra, at det sociale samspil ikke er utrolig energikrævende.

 

Man kan med fordel betragte autismens begrænsede synlige udtryk – og den upåfaldende adfærd – som toppen af isbjerget, hvorimod det skjulte udtryk – såsom hvor meget energi det sociale samspil kræver, og hvordan det faktisk opleves for den enkelte – er den usynlige del af isbjerget, som dermed risikerer at blive misforstået, overset og undervurderet af omgivelserne, hvilket kan begrænse adgangen til den rette forståelse og dermed den rette hjælp.

 

Når den skjulte autismeprofil umiddelbart er usynlig for omgivelserne, skyldes det, at mennesker med denne profil gennemgår en tretrinsproces i forhold til det sociale samspil.

Denne tretrinsproces består i at 1) observere andres adfærd, at 2) analysere sig frem til nogle mønstre i denne adfærd og på den baggrund 3) imitere den ønskede adfærd.

På den måde forekommer en tilsyneladende upåfaldende adfærd, idet mennesket med den skjulte autismeprofil langt hen ad vejen så at sige agerer i takt med sine jævnaldrende. Forenklet sagt handler maskering således om at observere, forstå og kopiere andres adfærd.

 

Mennesker med den skjulte autismeprofil har altså tillært sig de sociale spilleregler, men selvom adfærden umiddelbart er overensstemmende med de sociale normer, vil det for den enkelte være utroligt energikrævende og i langt de fleste tilfælde resultere i en egentlig stressbelastningsreaktion.

 

Det vil ofte være i denne forbindelse, at man bliver opmærksom på den underliggende autismespektrumtilstand.

Nære relationer vil højst sandsynligt allerede have bemærket, at der muligvis er noget tillært i adfærden, eller at adfærdsmønstrene synes en smule forsinkede eller skæve, men for langt de fleste vil dette være upåfaldende, indtil forpintheden og mistrivslen ikke længere kan overses.

 

Mistrivslen kan vise sig på flere måder afhængig af alder og livsomstændigheder; det kan være barnet, der bliver tiltagende skolevægrende eller søvnforstyrret eller får somatiske symptomer, der oftest viser sig i form af mave-tarmproblemer.

Det kan også være barnet, den unge eller den voksne, der bliver mere sansesensitiv og selektivt spisende eller tiltagende isoleret.

Mistrivslen kan også vise sig i form af angst- eller depressionssymptomer, som flere med den skjulte autismeprofil diagnosticeres med, inden den underliggende autisme opdages, hvormed angsten og depressionen i virkeligheden viser sig at være følgelidelser til en hidtil uopdaget autismediagnose.

 

Der er typisk tre tidspunkter i livet, hvor den skjulte autismeprofil opdages, fordi det er i disse livsfaser, at kravene både vokser og ændrer karakter og dermed overstiger kompetencerne hos den enkelte: i overgangen fra børnehave til skole, i ungdomsårene og i voksenlivet.

 

Hos det yngre barn med den skjulte autismeprofil vil forældrene typisk opleve mange nedsmeltninger og meget kravundgående adfærd, når barnet er hjemme i vante rammer og har overforbrugt sin energi på at holde sammen på sig selv i løbet af dagen, hvorimod pædagogerne i børnehaven ikke genkender forældrenes oplevelse, men i stedet oplever et veltilpasset og pligtopfyldende barn.

På den måde eksisterer en stor diskrepans mellem omgivelsernes og de allernærmestes observationer.

 

Desværre hersker der stadig en udbredt misforståelse om, at de problemer, som forældrene oplever, derfor nødvendigvis må skyldes omstændigheder i hjemmet eller i relationen mellem barn og forældre, men faktisk forholder det sig omvendt: når barnet har en synlig reaktion i hjemmet, skyldes det netop den tryghed og nærhed i relationen til forældrene, der gør, at barnet kan – og tør – give slip og dermed vise, at energien er opbrugt.

Den umiddelbart tvetydige adfærd skal altså i stedet betragtes som et batteri, der er blevet opbrugt i løbet af dagen og simpelthen overopheder i trygge omgivelser.

 

I overgangen fra børnehave til skole og igen i ungdomsårene sker der en enorm udvikling i det sociale samspil, hvor kravene til den enkeltes sociale og kommunikative kompetencer stiger.

 

I indskolingsårene kræves det, at børn kan aflæse diverse koder i henholdsvis undervisningssammenhænge og frikvarterer, samtidig med at støtten fra de voksne mindskes markant grundet en anden normering end i børnehaven.

 

I takt med at samspillet bliver gradvist mindre aktivitetsbaseret i løbet af ungdomsårene, stiger kompleksiteten i de sociale krav, men på en utrolig subtil måde, hvilket kompliceres yderligere af den massive udvikling, der finder sted i denne periode – både fysiologisk, hormonelt og psykologisk – og giver anledning til en del identitetsmæssige overvejelser.

 

Ligeledes stiger hastighed, intensitet og kompleksitet i de sociale sammenhænge, hvormed tretrinsprocessen bliver desto vanskeligere at gennemføre, idet kravene så at sige overstiger den enkeltes ressourcer.

 

Dette intensiverer mistrivslen – som ellers har været skjult for de fleste – og gør den synlig for flere, hvilket typisk foranlediger, at man igangsætter en undersøgelse af den egentlige årsag til mistrivslen.

Selvom de nærmeste ofte har haft en længerevarende fornemmelse af, at noget er anderledes, forudsætter det stadig dygtige fagpersoner, der ved, at autismen kan have et anderledes og mere skjult udtryk, hvis den skjulte autismeprofil skal opdages.

 

Det kræver et observant øje at bemærke, at barnet eksempelvis kun leger med én person og ikke i grupper af flere, eller altid er den, der bestemmer i legen i et forsøg på at skabe kontrol og forudsigelighed, men som fortsat er vellidt, fordi det har tillært sig de sociale koder.

Det kan også være, at barnet interesserer sig for det samme som sine jævnaldrende, men at interessens intensitet alligevel er på et højere niveau, hvilket ikke nødvendigvis er synligt for det utrænede øje.

 

Den skjulte autismeprofil hos voksne opdages typisk i forbindelse med, at man udsættes for en eller anden form for stressbelastning, når store livsbegivenheder indtræffer; det være sig eksempelvis i forbindelse med, at man får børn, og at disse børn eventuelt får en autismediagnose, hvilket kan give anledning til at betragte sit eget liv i et nyt perspektiv, eller det kan være i forbindelse med en stresssygemelding, fordi man ikke længere er i stand til at varetage uddannelse eller arbejde.

Anderledesheden i det sociale samspil, som viser sig i det små, kan eksempelvis komme til udtryk ved, at man ikke spiser frokost med sine kollegaer, eller at man deltager, men altid vælger den samme ret i kantinen eller konsekvent har sin egen mad med; det kan også være, at man er pligtopfyldende, vellidt og dygtig på sit arbejde, men takker nej til alle sociale arrangementer uden for arbejdstiden, fordi det er for energikrævende og sansemæssigt overvældende.

Samtidig vil den voksne med den skjulte autismeprofil have tillært sig de nødvendige sociale koder, således at afbuddene forklares med plausible grunde, der medfører andres accept.

 

På disse områder vil det trænede øje altså højst sandsynligt kunne observere en subtil anderledeshed i adfærden, men i det store hele vil deltagelsen i det sociale samspil være langt mere energikrævende for den enkelte, end anderledesheden er synlig for omgivelserne.

 

Således er det forhåbentlig tydeligt, hvor vigtigt det er at undgå at forfalde til en stereotyp autismeforståelse – såsom at autister per definition er åbenlyst akavede i det sociale samspil eller ikke kan have øjenkontakt – fordi kendetegnene for den skjulte autismeprofil er langt mere subtile og ofte usynlige for det blotte øje; det, vi ser, er ikke nødvendigvis det samme, som den enkelte oplever, og derfor er det afgørende at vide, at autismens synlige udtryk langt fra fortæller hele historien om, hvordan det opleves for og i den enkelte.

 

Maskering

 

Mange mennesker med den skjulte autismeprofil maskerer. Det vil sige, at de ubevidst og i ekstrem grad tilpasser sig andres adfærd i sociale situationer og “tager en maske på”, hvor de ikke kan være sig selv.

 

Problemet er, at denne tilsyneladende upåfaldende adfærd hverken er intuitiv eller automatiseret, som det er tilfældet for neurotypiske. Derimod er det, jævnfør tretrinsprocessen, en mekanisk og manuel proces, som er utrolig energikrævende for det enkelte menneske, der bremser sin egen spontane og intuitive adfærd og tager en tillært adfærd til sig.

 

Flere fortæller, at de har et kæmpestort og komplekst system for deres sociale adfærd bestående af en lang række spilleregler for både verbal og nonverbal kommunikation, som er udviklet over lang tid. Foruden at være meget udbygget er det ligeledes et utrolig konkret system med specifikke guides til hver social situation, hvilket gør det enormt krævende at navigere i systemet for at finde frem til den mest passende måde at agere på i alle tænkelige situationer.

 

Følgelig er det enormt stressende at befinde sig i situationer, der strider imod systemet, fordi det er et krævende arbejde at skulle integrere disse nye erfaringer i det etablerede system.

Et eksempel herpå kunne være medarbejderen, der har lært, at man ikke bør kommentere på en kollegas dårlige ånde. På et fællesmøde bliver det meddelt, at alle i teamet bør fremstå velsoignerede for kunderne, hvorfor man bedes påpege, hvis nogen i teamet eksempelvis har dårlig ånde. Denne nye information passer dermed ikke med det system, man hidtil har tillært sig – ikke at kommentere på andres dårlige ånde – og i sådanne tilfælde er det altså et stort arbejde at integrere denne nye og umiddelbart modstridende erfaring i det relativt ufleksible system.

Et andet eksempel er, at man har lært, at både ærlighed, høflighed og taknemmelighed er vigtige værdier. Det kan skabe stor usikkerhed i en situation, hvor man modtager en gave, som man egentlig ikke bryder sig om. Bør man afsløre det? Bør man sige tak? Og hvorfor må ens treårige lillesøster gerne vrænge af en uønsket gave, når man ikke selv må? I disse tilfælde bliver det sociale samspil enormt krævende og komplekst.

 

Fordi hele det omfattende system skal revideres, hver gang der opstår afvigelser, er det langt mere energikrævende, end når neurotypiske i en eller anden grad tilpasser sig forskellige sociale kontekster. På trods af, at neurotypiske også kan have en oplevelse af at tilpasse sig de situationer, de indgår i, er diskrepansen mellem den, man er, og den tilpasning, man laver, ikke nær så stor som hos den maskerende neurodivergente, for hvem personligheden kan opleves som værende på spil i en helt anden skala.

Hos den neurotypiske opstår der ikke på samme måde en skam- og forkerthedsfølelse over ikke at kunne vise, hvem man er, fordi der i højere grad er tale om en intuitiv, automatiseret og ikke nær så bevidsthedskrævende proces, hvor man så at sige blot fremhæver forskellige sider af sig selv i forskellige situationer, mere end at man – som hos den neurodivergente – tager en helt ny maske på og opfinder en ny version af sig selv.

 

Identitet i skyggen af maskering

 

Som menneske med den skjulte autismeprofil – endnu diagnosticeret eller ej – er der en risiko for ikke at kunne genkende sig selv i den gængse autismeforståelses mere synlige udtryk (tænk eksempelvis på filmen Rain Man), hvilket kan hindre den selvforståelse og trivsel, som en diagnose ideelt set kan – og bør – skabe de bedste forudsætninger for at opnå.

 

Maskeringen skaber unægtelig en distance til omgivelserne, som eksempelvis kan gøre det vanskeligt at føle sig som en værdifuld del af et venskab eller fællesskab, hvilket kan afstedkomme en grundlæggende følelse af skam, ensomhed og forkerthed.

Ligeledes beretter flere om en fundamental følelse af konstant at være et skridt bagud i forhold til sine jævnaldrende; i det øjeblik, man har afkodet og tillært sig de sociale spilleregler i en given kontekst, har det sociale samvær skiftet karakter, og man er bagud på ny.

 

Mange vil formentlig kunne genkalde sig ungdomsårenes utallige bekymringer og overvejelser forbundet med at passe ind i fællesskabet.

 

Som teenager og ung voksen er man på en rejse henimod at finde sin egen identitet, men for neurodivergente vil denne rejse ofte opleves modsat, fordi man vil opleve at miste mere og mere af sig selv, efterhånden som man udbygger sit manuelle system for, hvordan man bør være og agere for at passe ind.

 

I kraft af den omfattende maskering kan man derfor have en oplevelse af at blive gradvist mere i tvivl om, hvem man egentlig er – og hvorvidt man er god nok – uden sin maske. Det er derfor en krævende proces overhovedet at blive bevidst om, at man har foretaget denne konstante tilpasning til omgivelserne, og at man faktisk kan have det anderledes – i verden og i sig selv.

 

Der følger selvsagt en række nye erkendelser med, når man skal finde ud af at begå sig socialt uden sin maske, og derfor kræver det støtte fra dygtige fagpersoner og nære relationer, ligesom det er altafgørende, at man i det hele taget befinder sig i et trygt miljø.

Det er altså langt fra sådan, at man kan smide masken, i det øjeblik man får sin autismediagnose; tværtimod er det en langvarig og krævende proces, som er betinget af et trygt og oplyst miljø.

Som nær relation er det derfor væsentligt at være opmærksom på, at diagnosen ikke forandrer autisten; derimod giver den blot autisten muligheden for – endelig – at blive forstået og at forstå sig selv.

 

Tillid og sprog(valg) i mødet med autisten

 

Hvordan kan vi facilitere et miljø, hvor autisten gradvist føler sig tryg nok til at afmaskere?

 

Først og fremmest handler det om at øve sig i oprigtigt at lytte til, respektere og anerkende det, som autisten – mere eller mindre eksplicit afhængig af autismens udtryk – giver udtryk for, beder om eller sætter grænser for; både som en grundlæggende indstilling, men også i det konkrete møde, hvor man overholder aftaler og på den måde anerkender og imødekommer autistens behov.

 

Således kan vi gradvist facilitere et trygt miljø, som – vigtigst af alt – skal være baseret på en grundlæggende tillid til, at autisten gerne vil, men ikke altid kan. Dermed er det ikke et spørgsmål om motivation, lyst eller vilje, der skal give anledning til at presse mere, kræve mere eller sætte flere grænser, men simpelthen et spørgsmål om, at autisten ikke er i stand til – eksempelvis grundet manglende energi eller manglende forståelse for opgaven eller situationen – at leve op til det, der forventes, selvom adfærden tilsyneladende virker upåfaldende.

 

For mennesker med den skjulte autismeprofil vil det som oftest være den manglende energi, der er hovedudfordringen, og dermed grunden til, at man muligvis kan følge med skolen, men ikke kan lave sine lektier, eller at man tilsyneladende sagtens kan indgå i det sociale samspil i frikvarteret, men ikke kan deltage i gruppearbejde, fordi man ikke både har energi til det faglige, som gruppearbejdet kræver, og til at navigere i alle de sociale dynamikker, der foregår simultant.

 

Denne anerkendelse af – og tillid til – at det langt fra er viljen, der mangler, er derfor særlig vigtig at være bevidst om i mødet med den unge autist, der eksempelvis er på nedsat skoleskema. I ren og skær uvidenhed kan man forfalde til at mistænke, at det alene handler om almindelig teenagedovenskab, fordi den indre mistrivsel er usynlig for de fleste.

Dette kompliceres yderligere af, at mange mennesker med den skjulte autismeprofil ikke ønsker at være til besvær og derfor udviser en meget pleasende adfærd, hvorfor de nemt undervurderes i deres behov – for hjælp og for tilpasninger i miljø og krav.

 

At lytte handler om langt mere end blot at lytte efter det åbenlyse; det handler om at observere og fornemme og derigennem være opmærksom på – og ikke mindst gribe – de forsigtige og subtile forsøg på at udtrykke grænser og behov.

Derfor er det afgørende, at vi får en fælles forståelse og et fælles sprog for det, der egentlig er på spil; at vi i stedet for at tale om dovenskab taler om energiregnskab og -forbrug, om sansesensitivitet og selektiv spisning frem for kræsenhed, om behov for forudsigelighed snarere end stædighed og egenrådighed og så videre.

Det sprog, vi anvender, former vores forståelse af os selv og hinanden og derigennem også vores handlemuligheder, og derfor har det en enorm betydning, hvordan vi taler om autisme og til autister.