ICD-11 og autisme

ICD-11, WHO’s nyeste udgave af den internationale klassifikation af sygdomme og andre helbredsrelaterede tilstande, er udkommet og skal udrulles i Danmark i de kommende år.

Men hvad betyder det?

ICD-11 afventer dansk oversættelse

Siden 1994 har vi i Danmark baseret autismediagnosen på de kliniske diagnosekriterier, som er beskrevet i WHOs klassifikationssystem ICD-10.
Der er siden da udkommet en ny version, ICD-11, som medlemslandene i 2019 blev enige om at tage i brug fra januar 2022. Men inden Danmark kan benytte ICD-11 til bl.a. patientregistrering skal it-systemer omstilles og ICD-11 oversættes til dansk.

Kapitel 6 ”Mental, behavioural or neurodevelopmental disorders” er især interessant, da det er her autisme beskrives.

Oversættelsesarbejdet af ICD-11 kapitel 6 begyndte i slutningen af 2020 og en rå oversættelse forventes færdig i år (2023). Derefter skal oversættelsen godkendes af WHO. Der er således endnu ikke sat en dato for, hvornår den danske oversættelse vil være klar¹.

Sundhedsdatastyrelsen oplyser dog til SL (Socialpædagogernes fagforening), at: ”… de nye diagnosekoder findes og anvendes i de faglige miljøer, men at den tekniske implementering i alle datasystemer, statistik osv. tager længere tid og forventes fuldt indfaset i 2026."²

Denne artikel er vores bud på en oversættelse og ikke at forveksle med en officiel oversættelse. Når en officiel oversættelse er klar, vil vi opdatere artiklen. Vi har nederst indsat link til den senest publicerede udgave af ICD-11 samt til Sundhedsdatastyrelsen side om det danske ICD-11 arbejde.

Så hvad betyder skiftet til ICD-11?

Først og fremmest er der en mindre ændring i diagnosekriterierne fra ICD-10 til ICD-11.

I ICD-10 er der tre kriterier, som skal opfyldes, førend en autismediagnose kan komme på tale:

Vanskeligheder ved socialt samspil
Vanskeligheder ved social kommunikation
Gentagelsesprægede, begrænsede og ufleksible adfærds-, interesse- og aktivitetsmønstre

I ICD-11 er der kun to kriterier, idet vanskeligheder ved socialt samspil og vanskeligheder ved social kommunikation nu er samlet i et:

Vedvarende vanskeligheder med interaktion og social kommunikation
Vedvarende begrænsede, repetitive og ufleksible adfærdsmønstre, interesser eller aktivitet

Men det vigtigste og mest spændende ved skiftet til ICD-11 er, at ICD-11 afspejler den viden om autisme, som vi har fået i løbet af de seneste (næsten) 30 år.

Et spektrum med tillægsbeskrivelser

I ICD-11 ophører de fem forskellige autismediagnoser:

Infantil autisme
Atypisk autisme
Aspergers syndrom
Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse Andet (GUA)
Gennemgribende Udviklingsforstyrrelse uspecificeret (GUU)

I stedet samles de alle i en enkelt diagnose: Autisme Spektrum Forstyrrelse (ASF) med diagnosekoden 6A02.

I ICD-11 arbejder man foruden spektrumbegrebet også med såkaldte specifikationer (på engelsk: specifiers).

Specifikationer er tillægsbeskrivelser eller udvidelser til en diagnose, som derved kan bruges til mere præcist at beskrive den enkelte autist – med dennes specifikke vanskeligheder og ressourcer.

De to primære specifikationer, der bruges i forbindelse med ASF i ICD-11, er:

Tilstedeværelsen af intellektuelt udviklingshandicap/Mental retardering (Disorder of Intellectual Development)

Graden af funktionel sprogforstyrrelse (Degree of Functional Language Impairment).

Intellektuelt udviklingshandicap (Mental retardering)

Har autisten samtidigt et intellektuelt udviklingshandicap, markeres dette i ASF-diagnosen med beskrivelsen: med intellektuelt udviklingshandicap.

(Selve diagnosen Mental retardering samt graden heraf angives naturligvis separat. Officielt benyttes stadig diagnosen Mental retardering, men da målgruppen selv foretrækker benævnelsen “menneske med udviklingshandicap” har vi i vores oversættelse valgt benævnelsen “Intellektuelt udviklingshandicap”, som også læner sig mere op ad det engelske Disorder of Intellectual Development).

Har autisten ikke et intellektuelt udviklingshandicap anvendes beskrivelsen: uden intellektuelt udviklingshandicap.

Graden af funktionel sprogforstyrrelse

Når graden af funktionel sprogforstyrrelse skal angives, anvendes en af disse tre beskrivelser:

Med mild eller ingen forringelse af funktionelt sprog
Med forringelse af funktionelt sprog
Med helt eller næsten helt fravær af funktionelt sprog

De diagnostiske koder ved ASF

Skemaet nedenfor viser de diagnostiske koder, der svarer til de seks kategorier, som fremkommer, når specifikationerne for evt. samtidigt intellektuelt udviklingshandicap og for graden af funktionel sprogforringelse anvendes.

Bemærk, at kategorien 6A02.4 ikke anvendes, for har man intet funktionelt sprog, vil man ikke kunne gennemføre en IQ-test. I den situation vil man i stedet – ligesom i andre tilfælde, hvor de to specifikationer ikke kan anvendes eller er ukendte, anvende en af disse to koder:

6A02.Y, Anden Specificeret Autismespektrumforstyrrelse – som kan anvendes, hvis de ovennævnte specifikationer ikke er gældende/kan anvendes.
6A02.Z , Autismespektrumforstyrrelse, uspecificeret – som kan anvendes, hvis de ovennævnte specifikationer er ukendte.

Tab af tidligere færdigheder

Der findes yderligere to alternative specifikationer, som anvendes til at betegne, hvorvidt tab af tidligere erhvervede færdigheder er en del af autistens udviklingshistorie. Dette markeres med de følgende 2 koder, hvor x svarer til det sidste ciffer i kategorierne i skemaet ovenfor:

6A02.x0 uden tab af tidligere erhvervede færdigheder
6A02.x1 med tab af tidligere erhvervede færdigheder

ICD10 – ICD11: Diagnostiske koder og hverdagsvirkeligheden

Skiftet til ICD11 er spændende, bl.a. fordi det afspejler den opdaterede viden, vi har fået om autisme i de sidste 30 år.
Autisme er et spektrum og autister er forskellige. Evt. komorbiditet er vigtig at medregne, når man ønsker et mere retvisende billede af den enkelte autist. En autist med samtidigt intellektuelt udviklingshandicap har ganske givet væsentligt anderledes udfordringer end en autist uden denne komorbiditet. Dette og andet er mere tydeligt i ICD11.

De nye diagnostiske koder bør være et godt og brugbart arbejdsredskab i den sundhedsfagliges hverdag - såvel som i andre faglige miljøer. Koderne og tillægsbeskrivelser vil forhåbentlig også kunne medvirke til et forbedret samarbejde mellem autister (og evt. deres pårørende) og diverse offentlige instanser.
Der er i hvert fald bedre basis for at opnå en fælles forståelse af autistens specifikke udfordringer og evt. behov for støtte, når de forskellige diagnostiske specifikationer eksplicit italesættes, end når de - måske pga en ubevidst forforståelse - end ikke overvejes nævnt.

Denne artikels forfatter – om end autisten i mig er vild med den logiske struktur og de tilføjede specificeringsmuligheder – vil dog holde lidt igen med at præsentere sig med remsen:
Diagnosticeret med autismespektrumforstyrrelse uden intellektuelt udviklingshandicap, uden forringelse af funktionelt sprog og uden tab af tidligere erhvervede færdigheder (angivet med kode 6A02.00).
Jeg fortsætter nok lidt endnu med bare at sige, at jeg er autist.