#DuHarRet Sådan får du en udredning

Alt for mange forældre kender situationen: Man har måske i årevis vidst, at ens barn er ’anderledes’ end de fleste andre – ikke kun, fordi det er enestående (som børn skal være i forældrenes øjne), men også, fordi der er nogle ting, der er sværere, hårdere eller mere stressende for barnet end for de jævnaldrende. Men når man først har opdaget, at ’noget er anderledes’, og man gerne vil have nogle kvalificerede øjne til at vurdere, hvad der er på spil, og hvad der måske bør gøres for at hjælpe barnet, ender man ofte i vildrede. Hvem skal man spørge?

Skrevet af Christian Stewart-Ferrer Autoriseret Psykolog Specialist og supervisor i Psykoterapi. Ekstern lektor i Psykologi ved Syddansk Universitet

1) Det er begrænset, hvor meget de fleste alment praktiserende læger ved om autisme – for mange mennesker, også i lægeverdenen, giver ordene autisme eller Aspergers Syndrom et indre billede af Dustin Hoffmans Rain Man – og man er derfor ofte nødt til at gøre noget hjemmearbejde som forælder, før man kontakter lægen.

En praktisk tilgang kan f.eks. være at gå på www.autismepsykologen.dk, hvor man dels finder overordnede beskrivelser af, hvad man som forældre m.fl. kan have lagt mærke til, dels (på hjemmesidens ’forside’) et lille, gratis hæfte på 13 sider, der uddyber de træk, man typisk opdager, når man prøver at beskrive, hvorfor man mistænker autisme hos sit barn (eller måske andre familiemedlemmer).

Ofte er det hjælpsomt at bruge hæftet dels til at få struktur på sine overvejelser, dels som en guide, hvor man kan nedskrive de ting, man genkender, så man har dem klar til samtalen med lægen.

Det er måske vigtigt her at nævne, at hvis forældrene er samboende, eller man selv har fuld forældremyndighed, er der intet problem; men hvis forældrene ikke bor sammen, og har fælles forældremyndighed, skal ’den anden forælder’ tilkendegive sin accept af, at barnet udredes, før en udredning kan finde sted.

2) Herefter kontakter man sin læge og bestiller en tid med det formål at drøfte en mistanke, man efterhånden har udviklet, om, at ens barn måske har Aspergers Syndrom eller en anden form for autisme.

Hvis ikke lægen beder om, at barnet kommer med, er det ofte lettest, at det kun er forældrene, der er til stede, således at samtalen mellem forældre og læge kan være mere fri.

Man fremlægger så de ting, der giver mistanken om mulig autisme, herunder de ting, der gør det sandsynligt, at tilstanden har været der hele tiden, selv om den først senere, og gradvis, er blevet (mere) synlig.

Endelig beder man lægen om en henvisning til udredning af barnet for mulig autisme. Afhængig af, hvor tydelig autismen kan ’ses’, er der flere og flere, der ønsker en henvisning til en privatpraktiserende børnepsykiater (eller f.eks. Hejmdal), hvor man har bedre muligheder for at give sig tid til en grundig vurdering af barnet. Mange vælger at spørge sig for blandt lokale forældre til børn med autisme (f.eks. ved at kontakte LAs lokale kreds, eller via dennes Facebook-gruppe) om, hvilke af de lokale børnepsykiatere, der er gode erfaringer med.

Det er også værd at være bevidst om, at mange børnepsykiatriske afdelinger afviser at tage imod henvisninger, hvis ikke skolepsykologen har lavet en kognitiv test (intelligenstest) først – ofte den såkaldte WPPSI eller WISC. At få udvirket dette tager normalt adskillige måneder, hvilket er en af grundene til, at en del forældre fravælger de børnepsykiatriske afdelinger.

3) Når man har fået henvisningen, kontakter man den pågældende børnepsykiater for at bestille tid til første samtale. Mange børnepsykiatere har flere måneders ventetid – hvilket er en prøvelse for de fleste forældre.

3b) Af forskellige årsager kan vejen via egen læge og henvisning være uhensigtsmæssig. I disse tilfælde er der flere børnepsykiatere, der arbejder under Den offentlige Sygesikrings gruppe 2, og hvor man derfor kan henvende sig direkte og (efter et Sygesikringsgruppeskift) få refunderet langt det meste af udgiften af Borgerservice. Der er også private børnepsykiatriske hospitaler (som det nævnte Hejmdal), samt enkelte privatpraktiserende psykologer med klinisk specialistuddannelse, hvor der foretages udredning og diagnostik, men med fuld brugerbetaling (uden refusion fra det offentlige).

4) Første samtale hos børnepsykiateren minder ofte lidt om samtalen hos ens egen læge – man fremlægger sin liste over autismetegn, man mener at have set, og de ting, der gør det sandsynligt, at tilstanden nok altid har været der, selv om den først blev tydelig senere.

Enten i forlængelse af dette, eller ved næste samtale, vil børnepsykiateren stille en del uddybende spørgsmål, der hovedsagelig drejer som om barnets livshistorie – den såkaldte anamnese. Nogle steder bruger man et bestemt interview – ADI-R – mens man andre steder spørger lidt mere uformelt, men om de samme ting.

Spørgsmålene starter ikke sjældent med slægten (man checker for mulig disposition): Har barnet familiemedlemmer, der har autisme – eller andre psykiatriske tilstande, som f.eks. AD(H)D, angst, depression, OCD, skizofreni …?

Herefter bliver man typisk spurgt om, hvordan graviditeten forløb, og hvordan selve fødslen gik (herunder, hvis man har det stående et sted, den såkaldte Apgar-score). Så fortsætter man med at høre til det første leveår – ikke mindst nattesøvn (især indsovning), taleudvikling og motorisk udvikling (kravle, gå etc.) – både alment og med opmærksomhed på, om der var noget, der var lidt usædvanligt.

Så fortsætter man til dagpleje-/vuggestuealderen (ca. 1-3 år), hvor man dels hører, hvordan det rent overordnet gik, dels, hvordan barnet fungerede i relation til dagplejemor/vuggestuepædagogerne, og ikke mindst i relation til de andre børn. Søgte barnet de andre? Var der samspil (blot noget af tiden), eller var det parallel-leg, eller ville barnet helst være for sig selv?

Herefter retter man fokus mod børnehavealderen (3-6 år), både overordnet og i forhold til især de andre børn. Var der samspil? Hvis ja, hvordan fungerede det så? Var der udveksling og måske udvikling i legen, eller skulle legen følge en bestemt skabelon, måske med barnet enten som meget føjeligt eller som ’filminstruktør’? Og hvordan legede barnet derhjemme? Helst selv, eller med en enkelt kammerat, eller gerne sammen flere? Var der samspil mellem f.eks. figurer, eller var der mest vægt på at opstille dem i en form for tableau? Etc.

Og herfra videre til skoletiden – igen både generelt og med opmærksomhed på det sociale, og nu også det faglige. Hvordan var samspillet med de andre? Var der legeaftaler, og med hvor mange? Hvordan med børnefødselsdage? Var det måske sjovt, men udmattende at være sammen med andre? Var det fint nok i timerne – måske knap så meget i idræt og andre mindre strukturerede fag – og drøjt i frikvartererne? Var SFO rar eller stressende (eller sad man måske mest for sig selv)?

Var der en del misforståelser mellem børnene? Drillerier? Mobning? Udelukkelse? Oplevelsen af at være overladt til sig selv? Virkede de andre børn fjollede? Eller overvejende optaget af andre ting end barnet selv (’der er ikke rigtig noget, vi kan lave sammen/være sammen om’)? Etc.

5) Ofte vil der herefter være en form for testning med den såkaldte ADOS. Det er en forholdsvis uformel test, hvor der dels er nogle opgaver (bygge en simpel figur med nogle brikker, beskrive og tale om et billede, m.m.), dels nogle spørgsmål om barnets liv (hvad man synes er rart, lidt om ens venner, etc.). Varigheden svinger meget, men typisk varer testen ca. 1½ time (+/- ca. ½ time).

6) I nogle tilfælde vil der også være spørgeskemaer, som typisk udfyldes af forældrene og af børnehaven eller skolen. Hvis barnet er over en vis alder, får han/hun også et skema til udfyldelse. Disse skemaer handler normalt om væremåde i dagligdagen.

Tilsvarende kommer der ind imellem også kliniske interviews, der afdækker bredt – dels for at se, om der kunne være tale om andre ting end autisme, dels for at se, om der kunne være ting ud over autismen, som giver barnet vanskeligheder i tilværelsen. Ikke sjældent lever bøn med autisme med langvarig stress, og udvikler derigennem ofte følgelidelserne angst og depression. Adskillige børn med autisme har også ledsagelidelser, f.eks. AD(H)D, OCD, Tourettes Syndrom m.m.

7) Når børnepsykiater vurderer, at han/hun har et tilstrækkeligt billede af situationen, afholdes der en sammenfatningssamtale, hvor børnepsykiater beskriver det samlede billede og en eventuel diagnose (eller flere, hvis der er grundlag for dette). I tilknytning til denne samtale udarbejdes der også en udtalelse eller en epikrise, som er en skriftlig version af det, der meldes ud i løbet af samtalen.

Hvis børnepsykiater vurderer, at der kan være behov for medicin, vil han/hun også nævne det på dette tidspunkt, ligesom forældrene er velkomne til at spørge om dette, hvis de selv går med tanker om, hvorvidt noget kunne afhjælpes ad denne vej.

8) Herefter kommer ”Hvad så nu”-øjeblikket. Hvis der ikke blev stillet den diagnose, man havde mistanke om, har man forhåbentlig fået en beskrivelse af, hvad der så kan være på færde, og hvordan man bedst hjælper og støtter sit barn i det perspektiv. Men også hvis ens mistanke blev bekræftet, og barnet nu har en autismediagnose, kan der stadig være mange uafklarede spørgsmål – både om, hvad der er bedst at gøre i hjemmet, i f.t. søskende, skærmforbrug etc., og om, hvorvidt det aktuelle skoletilbud med den nye viden til rådighed har mulighed for at understøtte og fremme barnets udvikling, eller om det kræver mere specialiserede rammer, end en folkeskole er i stand til at stille op med.

9) Hvis (og kun hvis) der synes at være behov for et mere specialiseret skoletilbud, er der forskellige kommandoveje i de forskellige kommuner. Typisk ses en model, hvor forældrene og skolen drøfter, hvad de tænker. Hvis disse parter begge tænker, at der skal noget andet til, vil forældrene og skolen lave en indstilling til skolepsykologen med henblik på udarbejdelse af en PPV (Pædagogisk-Psykologisk Vurdering) – hvilket ofte tager nogen tid, idet skolepsykologer oftest er meget hårdt spændt for, og arbejdstimer har den beklagelige egenskab, at de nu engang kun kan bruges én gang. Afhængigt af, hvad skolepsykologen konkluderer (ikke mindst ud fra børnepsykiaters epikrise), munder dette måske ud i en indstilling til et andet skoletilbud – som skal behandles af kommunens visitationsudvalg. Hvornår dette sker, afhænger af den enkelte kommune og af det enkelte skoletilbud. Nogle steder visiteres der én gang årligt, andre steder to, og nogle steder supplerer man med løbende visitation (idet et barn med skolefobi typisk vil opleve en voldsom forværring i tilstanden, hvis der går femten måneder, før barnet kan komme ind i et relevant skoletilbud).

10) Forældrene selv vil ofte også opleve et stort behov for at blive (endnu) klogere på, hvordan de bedst kan give barnet tryghed og et fundament for videre udvikling. Fra kommunal side får man ind imellem mulighed for rådgivning i kommunens Familiehus (el.lign.) – det er dog ikke altid, Familiehusene har viden om autisme, hvorfor vejledningen herfra indimellem kommer til at øge familiens konfliktniveau, fordi nogle af de gode råd, der virker godt på børn uden autisme, desværre er tilsvarende usunde for børn med autisme.

Typisk får man som forældre meget ud af de kurser, som udbydes af Landsforeningen Autisme, eller af private aktører med stor autismefaglig indsigt. I nogle tilfælde kan man få tilskud til sådanne kurser fra kommunen, men der er aktuelt intet klart billede af, hvornår dette sker, og hvornår det ikke sker.