#DuHarRet Når dit barn har fået en autismediagnose, hvad sker der så?

Langt de fleste forældre har været igennem en lang og vanskelig tid forud for, at deres barn bliver diagnosticeret.
For mange har denne tid været forbundet med følelser som fortvivlelse, afmagt og håb. Denne periode afløses så af en ændring i det at være forældre. Nu er forældrerollen udvidet til at være forældre til et barn med særlige behov.

I denne artikel vil jeg prøve at belyse og beskrive de mange nye elementer, du som forældre til et barn med en autismespektrumsforstyrrelse, måske kan blive nødt til at forholde dig til. Samt hvad du kan få hjælp til. 

Skrevet af: Dorthe Hölck, Ejer af Go Between, cand.scient.Soc. med speciale i autismespektrumforstyrrelser

Det at få en diagnose på autismespektret betyder, at barnet har det der kaldes en gennemgribende udviklingsforstyrrelse. Autisme er genetisk betinget og dermed medfødt. Det vil betyde, at dit barn på flere områder er væsentligt funktionsnedsat, og det er det den kommunale socialrådgiver skal forholde sig til, når I søger hjælp.

Trods det at sloganet for strukturreformen var ”én indgang”, må jeg bare konstatere, at dette er én indgang med mange døre. De fleste kommuner er søjleopdelt, og trods det, at sociallovgivningen ligger op til, at I skal mødes med en helhedsorienteret tilgang, kan I forvente, at I vil opleve, at I skal samarbejde mere end én socialrådgiver.

Når dit barn er udredt og har fået sin diagnose, er det kommunens opgave at yde den støtte, I kan have brug for.
Den nye strukturreform, har medført en omfattende omlægning af vores velfærdsstat.
Kort sagt har det haft den betydning, at siden 2007 er din kommune det eneste offentlige sted, du kan henvende dig, hvis du og din familie har brug for støtte og hjælp.

Det betyder, at når dit barn er udredt og diagnosen er stillet, så bliver det en forældreopgave at henvende sig til sin kommune, for at undersøge hvilken hjælp, I kan få. Opgaven bliver, at I som forældre finder ud af, hvilken form for hjælp, der vil gavne jeres barn og jer som familie.

Det lyder måske enkelt og nemt – det er det desværre langt fra. Vores sociallovgivning (serviceloven)er det, der kaldes en rammelov. Det betyder, at der fra Folketingets side er lagt en ramme for den hjælp og støtte, den enkelte kommune kan tilbyde. Men det er den enkelte kommunes politikere, der beslutter niveauet for den service, kommunens borgere kan forvente. Med rammeloven er der langt mere kan end skal, hvilket betyder, at den enkelte kommune beslutter serviceniveauet og overlader derefter socialrådgiverene at forvalte dette.

Socialrådgivernes opgave bliver at vurdere, hvor funktionsnedsat dit barn er – dette i forhold til, at barnet har en autismediagnose. Det gør de ud fra de forskellige dokumenter udredningsforløbet har frembagt, og naturligvis ud fra de oplysninger, I giver socialrådgiveren. Med dette bliver det socialrådgiverens opgave at vurdere, om og hvordan jeres barn skal kompenseres.

I må ikke forvente, at den enkelte socialrådgiver har tilstrækkelig viden om autisme. En socialrådgiver møder mange forskellige diagnoser, de skal have viden om. Derfor er svært for dem at være egentlige specialister, hvilket betyder, at du kan få en ekstra opgave. Den opgave går ud på at sikre at fokus rettes mod, hvad autismen betyder for jeres barns funktionsniveau.
Det er en god ide, at du forbereder dig rigtig godt på mødet med jeres socialrådgiver. Inden du kommer til mødet skal du tænke over, hvad jeres barn har brug for støtte til. Husk på, at socialrådgiveren har brug for at vide, hvad der er svært for jeres barn. Det kan være vanskeligt og ubehageligt at snakke om alt det negative, men det er forudsætningen for at kunne få hjælp. Som forældre til et ny-diagnosticeret barn med autisme, vil du ofte komme i tvivl. Denne tvivl kan vende i alle retninger. Eksempelvis, er det den rigtige diagnose? Kunne jeg have gjort det bedre? Hvad med søskende? Er jeg for hård? For eftergivende? Hvorfor oplever jeg, at omgivelserne sår tvivl om min forældreevne? - og meget, meget mere.

Min erfaring er, at forældre gør det bedste de kan, ud fra den viden de har. Jeg håber du kan bruge denne sætning, når eller hvis du kommer i tvivl.

Gode strategier til samarbejdet med din kommunale socialrådgiver

• Husk socialrådgiveren er en vigtig fagperson, så forsøg at få en godt samspil med vedkommende.

• Du skal vide, at socialrådgiveren har til opgave at vejlede og rådgive. Det vil sige, at hun skal oplyse jer om jeres muligheder. Du skal også vide, at jeres socialrådgiver skal have jeres samtykke, før vedkommende må indhente oplysninger om jeres barn.

• Jeres barn får en journal, hvor socialrådgiveren samler oplysningerne om barnet. Der er således journalpligt. Det anbefales, at I en gang om året beder om aktindsigt, hvilket betyder, at I får et kopisæt af de oplysninger, der er om jeres barn. Det kan være relevant at have denne viden.

• Når du søger om noget, skal du gøre det skiftligt, og så skal du bede om et skriftligt svar på socialrådgiverens afgørelse. Dette giver dig mulighed for at klage over beslutningen. Alle afgørelser skal indeholde en klagevejledning.

• Det er din ret at klage, hvis du er uenig i afgørelsen. Din socialrådgiver skal hjælpe dig med at klage, hvis du beder vedkommende om det.

• Når du klager, skal du lave en begrundelse for din klage – ret fokus mod, hvad autismen betyder for dit barn og dermed, hvor barnet har brug for at blive kompenseret.
  Det behøver ikke at være et langt skriv. Har du brug for faglig og uvildig hjælp til at forstå afgørelsen kan du kontakte www.DUKH.dk eller Landsforeningen Autismes socialrådgiver– Rådgivning disse to steder koster ikke noget.

• Hvis kommunen holder fast i deres afgørelse, efter du har klaget, så sender de din klage i ankestyrelsen. Her er en del ventetid, desværre fordi kommunerne generelt laver mange forkerte afgørelser. Du vil få besked om, hvor lang tid I skal vente. Desværre er ventetiden spiltid for jer – men reglerne er, som de er.

Hvad kan du søge om?

I det næste afsnit skriver jeg lidt om, hvad I kan søge om hos jeres kommune. Husk på, at en bevilling er afhængig af, om jeres kommunes serviceniveau omfatter det I søger om. Derudover at jeres socialrådgiver vurderer, at jeres barns funktionsniveau bør kompenseres. Så nedenstående er ikke en ret, men en mulighed.
Jeg kan ikke lave en udtømmende liste, men blot fremhæve nogle områder, hvor I kan overveje, om I har brug for støtte. Husk på, at autismediagnosen betyder noget forskelligt fra barn til barn - derfor er det også forskellige ting, I har brug for.

Når I søger om støtte, og får det bevilliget, er det vigtigt, at I er opmærksomme på, at det kan være virkelig ressourcekrævende at tage imod hjælpen. Det kan virke som et paradoks, at den hjælp I har brug for, kan starte med at være en belastning.

Derfor vil jeg anbefale jer, at lave en forventningsafklaring for dermed at tydeliggøre formålet eller målet med den støtte I søger.

Når I lige har fået diagnosticeret jeres barn.

Jeg vil anbefale, at I tager kontakt til jeres kommune og får afklaret, hvem der er jeres barns socialrådgiver. Det er forskelligt fra kommune til kommune, hvordan de er organiseret, så må I undersøge fx via kommunes hjemmeside. Det er vigtigt, at I til dette første møde har tænkt over, hvad I gerne vil have ud af mødet.

Det kan være følgende;

• Introduktion til jeres socialrådgiver, herunder kan I spørge ind til kommunens tilbud til børn med autisme.

• Få viden om, hvordan det skal foregå, hvis I vil søge om hjælp – Spørg ind til sagsbehandlingstiden.

• Give samtykkeerklæring og lave aftale om aktindsigt efter det første år.
  Læs mere her; https://www.dukh.dk/media/Praksisnyt_89_-_Aktindsigt.pdf

• Give udtryk for, hvad I umiddelbart kan have brug for kommunens støtte til.

• Spørg ind til ventetider for at få støtte, og hvad der kan kompenseres med i ventetiden.

Rådgivning

I kan søge om rådgivningsforløb, hvor I kan få viden om, hvad det kan betyde for jer som familie, at I nu ved jeres barn er autistisk tænkende.

Hvis det giver mening for jeres barn, kan I også søge om hjælp/rådgivningsforløb målrettet barnet.

I kommuneregi kaldes dette ofte et psykoedukativt forløb. Jeg vil kalde det et selvforståelsesforløb, fokus er målrettet at gives jeres barn indblik i, hvad det kan betyde for ham/hende/dem, at diagnosen autisme er stillet.

Skoletilbud

I skal også overveje, om jeres barn er så påvirket af autismen, at det vil være bedst, at barnet tilbydes en specialklasse eller specialskoleplads. Denne ansøgning går via skolens PPR (pædagogisk/psykologisk rådgivning).

Det er endvidere den nuværende skole, som skal indstille til et andet skoletilbud. Det kan af flere grunde være vanskeligt at finde og få bevilliget det rettet skoletilbud.

I skal overveje følgende;

• Hvor meget går jeres barn i skole?

• Deltager barnet i den undervisning, det tilbydes i skolen?

• Hvordan klarer jeres barn det sociale i sit skoletilbud?

• Hvor meget overskud og energi er der tilbage når barnet kommer fra skole?

• Er jeres barn glad for at komme i skolen?

Det kan være en kamp at få et nyt skoletilbud. Så det kræver overskud og energi at starte denne proces op. Det er vigtigt, at I går efter det, I mener er det rigtige. Får I afslag, skal I bede om at få afslaget målrettet at forstå jeres barns funktionsnedsættelse.

I kan klage over jeres afslag via https://ast.dk/naevn/klagenaevnet-for-specialundervisning

Autismekonsulent eller familievejleder

Det kan være rigtigt hjælpsomt, at få tilknyttet en autismekonsulent eller familievejleder. Min erfaring er, at en autismekonsulent er mere specialiseret og målrettet mod at forstå autismen.
Familievejlederen er mere målrettet mod familien og dermed måske knap så autismespecialiseret. Det er vigtigt, at I får belyst, hvad det er, I har brug for. Nogle gange kan det være relevant at have begge fagpersoner tilknyttet, særligt hvis der er søskende, og hvis der er brug for hjælp til at få familielivet til at fungere. Jeg vil anbefale, at I som forældre vurderer, hvad I har brug, og så holde fast i det.

Når I har forstået lidt mere om, hvad autismen betyder for jeres barn og jeres familie

Det kan være rigtig vanskeligt at finde ud af, hvilken støtte, der skal til, for at jeres barn trives og udvikles. Det kan også være rigtig vanskeligt at finde ud af, hvad der er rigtig eller forkert – hvad I kan og må forvente af jeres barn.

Fordi autismen kan være så forskellig fra det neurologisk typiske, kan forældre opleve, at den viden og erfaring, de har med sig, ikke helt rækker i forhold til deres autistiske barn.

Forældre og (især) omgivelserne kan blive i tvivl om forældreevnen. Lad mig slå fast, langt de fleste forældre er kompetente eller villige til at blive det, og dermed er de gode for deres barn.
I særlige tilfælde kan kommunen argumentere for, at I skal have fortaget en forældreevneundersøgelse. Hvis I bliver mødt med dette krav eller den opfordring, skal I vide, at det er omfattende, og det kan være en skræmmende oplevelse. Jeg vil anbefale, at I får spurgt ind til om de fagpersoner, der skal udarbejde forældreevneundersøgelsen, har viden om autisme. Det er så vigtigt fordi, det ikke giver et retvisende billede af jeres forældreevne, hvis fagpersonen ikke har de rette faglige kompetencer til at lave sine konklusioner.

Kommunen kan vurdere, at det vil være relevant at lave en børnefaglig undersøgelse. Formålet er at lave en analyse af, om der kan være behov for en udvidet indsats til barnet.
Landsforenings socialrådgiver har belyst hvorfor og hvordan, følger du dette link kan du læse om dette. https://www.autismeforening.dk/videnscenter/artikler/temaartikler/den-boernefaglige-undersoegelse-og-foraeldreevneundersoegelsen/

I skal være opmærksomme på, at jo mere omfattende jeres barns støttebehov er, jo grundigere og mere omfattende er socialrådgiverens indsats, før der kan træffes en afgørelse. Det kan føles indgribende og mange forældre kan blive rigtig nervøse under processen. Min erfaring er, at det kan være en støtte at snakke med forældre, der har være i samme situation. Kontakt Landsforeningen Autisme og få råd og vejledning fra dem.

Spørg jeres kommune, hvor lang tid de skal bruge på at lave undersøgelsen. Ofte er det fire måneder.

Tabt arbejdsfortjeneste (TA)

Som forældre til et barn med autisme, kan det være noget af en opgave at få hverdagen til at hænge sammen. I vil opleve, at selv små hverdagsopgaver kan tage meget længere tid for jeres barn med autisme. Det kan være at blive klar om morgenen, komme i seng og falde i søvn, komme i bad m.m.

I har muligheden for at søge om TA – hvilket betyder I kan blive kompenseret for nogle arbejdstimer, således I kan beholde jeres arbejde, men på reduceret tid.
Det kræver naturligvis, at I har en arbejdsplads, som er indstillet på dette, at I har et arbejde, der kan udføres med færre timer, og at kommunen vil bevillige. Forbered jer på, at det er en opgave der kræver ressourcer, at få dette bevilliget. Læs mere her; https://www.dukh.dk/Selvhj%C3%A6lp/B%C3%B8rn/Tabt-arbejdsfortjeneste

Aflastning eller botilbud

For nogle børn med autisme og deres familie kan det være en god hjælp, at barnet kommer i aflastning, eller flytter på et botilbud. Det er en rigtig vanskelig beslutning at tage, fordi det kan føles som, at I som forældre ekskluderer jeres barn. Hvis jeres barn flytter på botilbud, har I ret til en § 54 person, læs mere her https://danskelove.dk/serviceloven/54

Hvis I går med disse overvejelser eller der er fagpersoner, der inviterer jer til at tænke over dette, kan følgende refleksionspunkter være relevante;

• Hvorfor aflastning eller botilbud?

• Er det med udgangspunkt i den samlede familie eller det autistiske barn?

• Hvad kan stederne tilbyde jeres barn – fritidsaktiviteter, børne- ungdomsliv, lidt fred for familien?

• Er der faglige argumenter, der gør, at det vil gavne jeres barns trivsel og udvikling?

• Har I som forældre brug for tid, så I kan fastholde jeres ægteskab / familie samlet?

Lad være med at forhaste beslutningen – bed om at se stedet og tal med personalet, så I kan få indblik i stedets pædagogik og hverdag. Brug andre forældres erfaringer fra stedet. Jeg anbefaler ofte dette, fordi den viden andre forældre kan give, ofte afspejler stedets tilgang og hverdagsliv mere reelt. Husk, at børn er forskellige også autistiske børn. Så når du høre andres erfaringer, skal du prøve at omsætte i forhold til dit eget barn. Det der er godt/skidt for ét barn, kan være fantastisk for et andet.

Hjælpemidler

Børn med autisme kan være rigtig belastede af de anderledes kognitive forudsætninger. Ofte er det udfordringer og problemer i forhold til, at det er svært for en person med autisme af forarbejde sanseindtryk. Det kan være andres lyde, lugte, berøring, konsistens på mad, at blive forstyrret af visuelle indtryk – bare for at nævne nogle. Det er en del af autismen, og det er noget den autistiske person skal lære at håndtere. I den proces kan forskellige hjælpemidler være relevante. Hvis I oplever at jeres barn, er særligt udfordret på sine sanser, kan det være relevant at søge om at få udarbejdet en sensorisk profil på jeres barn. Det sker ofte via kommunes PPR.
Med denne sensoriske profil, kan I få viden om, hvordan I kan arbejde med at støtte jeres barn i at håndtere sanseindtryk – denne indsats kan være med til at udvikle barnets robusthed.

Eksempler på hjælpemidler

• Støjreducerende hovetelefoner

• Kasket eller hættetrøje

• Sansedyner eller tyngedyner (https://spektrumshop.dk/shop/kugledyner-10c1.html)

• Kuglevest

• Søvnbriller

• Lysterapi

• Siddepuder

Det er rigtig mange kompenserende hjælpemidler. Det er vigtigt, at I får hjælp til at udpege de rigtige, og at jeres barn får støtte til at implementere og dermed bruge hjælpemidlerne i deres hverdag. Dette kan fx være via en autismekonsulent eller familievejleder.

Overgange til nye kontekster

Det er altid en udfordring og nogle gange et problem for børn og unge med autisme af skifte kontekst. Det er det, fordi det er svært at håndtere nyt. Kendte rutiner og fagpersoner skal skiftes ud, og rammen hvor eksempelvis undervisningen skal foregå er også ny. Det er hårdt og det kræver en autismefagligindsats at sikre, at overgange kan håndteres, så barnet belastes mindst muligt.

Det er ikke rimeligt at forvente, at barnet eller den unge selv klare overgange – for at forhindre at indlærte rutiner og strategier går tabt, er det nødvendigt, at omgivelserne er på forkant. Det vil sige, at I som forældre, skal være opmærksomme på at italesætte, hvordan den nuværende kontekst kan støtte barnet i skiftet til en ny kontekst.

Jeg anbefaler tilgangen go between. Med denne tilgang er omgivelserne opmærksomme på, at både barn og kontekst har brug for viden om hinandens forudsætninger og betingelser. Ofte er det en autismekonsulent, som kan varetage denne opgave. Vedkommende har mulighed for at analysere sig frem til, hvordan overgangen kan ske på de bedste betingelser for barnet. Dette kan være medvirkende til, at allerede indlærte strategier ikke går tabt i overgangen.

Her kommer nogle eksempler på overgange, der kan kræve en ekstra indsats:

• Skift i grundskolen – indskoling, mellemtrin og udskoling

• Skift til ungdomsuddannelser, fx efterskole, gymnasium, STU,

• Start i aflastning eller indflytning på botilbud

• Start på en fritidsaktivitet

• Skift i aktiviteter i hjemmet er også forbundet med overgange. Hvis dette er svært for jeres barn, er der brug for en autismefaglig indsats. Både målrettet barnet og familien.

Når jeres barn fylder 18 år, sker der en ret markant overgang i det sociale system. Myndighedsmæssigt går barnet fra børneområdet til voksenområdet. Det betyder, at den bevilligende sociallovgivning ændres. Det giver nye muligheder, og det afskærer muligheder, I før har kunnet benytte. Fx kan I ikke få TA når jeres barn er 18 år.

De fleste kommuner holder et 17,5 års møde – formålet er, at den kommende myndighed kan få viden og dermed forholde sig til hvad jeres nu (i systemets optik) voksne barn har brug for.

Stil følgende spørgsmål til jeres socialrådgiver, hvordan det er i jeres kommune?

• Hvordan afholder kommunen 17,5 år møde?

• Hvilke fagpersoner deltager?

• Er vi som forældre med?

• Er vores barn med? Hvis barnet deltager, hvem sikrer så, at mødet bliver planlagt, så barnet bliver en reel deltager?

• Kan vi kræve at mødet holdes, og at vi deltager?

Partrepræsentant for jeres voksne barn

Når jeres barn er fyldt 18 år, er det ifølge lovgivningen sådan, at I forældre ikke mere er en del af socialforvaltningens samarbejdspartnere. Heldigvis er der mange socialrådgivere, som godt kan se nødvendigheden af, at I stadig er med. De som ikke kan det, kan blive nødt til at acceptere jer, hvis jeres barn udpeger jer som partsrepræsentant.

Læs mere her; https://www.dukh.dk/media/Praksisnyt_49_-_Bisidder_og_partsrepr%C3%A6sentant.pdf

Det er min klare anbefaling, at I enten begge eller en af jer forældre påtager jer denne opgave. Jeres barn skal vide, at han/hun bestemmer og dermed kan han/hun også trække samtykket tilbage, hvis vedkommende på et tidspunkt oplever sig klar til at repræsentere sig selv.

Sidste anbefaling fra mig skal lyde: Søg efter en autismefaglig person, som I kan have tillid til. Når I har fundet vedkommende, så hold fast.