Boganmeldelse: At være voksen med autisme
Anmeldelse 1
Af Karen Lykke Willumsen
Bogen “At være voksen med autisme” skrevet af Asger Røjle Christensen, rammer ind i et behov for viden om hvordan det er at leve i Danmark som voksen med en ASF diagnose. Som det beskrives i forordet er ASF en gennemgribende udviklingsforstyrrelse, som ofte opdages allerede i barndom. Da psykologi og især diagnosetænkning derudover er en disciplin der primært har udviklet sig indenfor de sidste 50 år, har der derfor manglet et fokus på hvordan de børn der bliver diagnosticeret med ASF, oplever det at blive voksne.
Ifølge bogens forord har den været længe undervejs. Dens udgangspunkt var et manuskript skrevet af to voksne mennesker med ASF. Dette manuskript blev basis for en lang række interviews med mennesker der lever med ASF samt indhentning af viden fra fagpersoner. Slutteligt blev materialet samlet af Asger Røjle Christensen.
Over 24 kapitler beskrives et bredt udsnit af emner der berører voksen- og hverdagslivet- med ASF. Emne for emne berøres vidt forskellige temaer som “den svære småsnak”, “særinteresser”, “udannelse”, “at stifte familie”, “boform”, “økonomi” og rigtig meget mere. Når så megen relevant information skal fremstilles på kun 288 sider, vil der naturligt nok være tale om at emnerne primært berøres, og kort perspektiveres i forhold til hinanden.
Jeg oplevede det desværre en anelse forvirrende at en beretning om en case ofte afbrydes af et kursiveret citat fra en anden case. Da jeg læste bogen som pdf fil, vil forvirringen muligvis være mindre hvis man læser den trykte bog, da det layout ofte fremstår mere tydeligt og meningsfyldt i trykte bøger.
Det er bogens store force at dens omdrejningspunkt er den levede viden om ASF. Der er både teori og faglige input i bogen, men fokus er på hvordan ASF opleves “indefra”. Dette giver en dejlig følelse af at stå med et stykke virkelighed i hånden. Således vil målgruppen nok primært være læsere der selv lever med ASF diagnose og måske endda er sendiagnosticerede. Disse læsere vil kunne genkende mange af de problematikker bogen fremstiller. Da bogen er skrevet i et positivt lys fuld af håb og fortællinger om i hvor høj grad man kan leve gode og meningsfulde liv med sin ASF diagnose, vil bogen måske også kunne give både håb og nyttig viden om fremtiden til forældre der kan være bekymrede for deres barns voksenliv. Fagpersoner vil kunne have glæde af brugervinklen, som må siges ikke at være nyt for fagbøger.
Bogens berettigelse er således ikke at være en fagbog til fordybelse for fagpersoner og andre interesserede, men at være en tiltrængt lyskaster ind i et område der er meget stort og berører mange mennesker.
Anmeldelse 2
Skrevet af Lise Lotz #jegerautist
Jeg har læst de første ca. 70 sider af bogen, og lad mig være helt autistisk ærlig og ligefrem: Jeg er ikke ret vild med det, som jeg har læst indtil videre. Lad mig fortsat være helt ærlig og komme med en indrømmelse, nu jeg er i gang: Faktisk er jeg ret sikker på, at jeg ikke vil læse resten. Jeg er simpelthen holdt op med at udsætte mig selv for andres udlægning af, hvad autisme er for en størrelse, når jeg oplever, at udefraperspektivet betyder, at der mangler indsigt og ægte forståelse for og solidaritet med autister. Det har jeg for meget selvrespekt til at ville bruge min tid på. Så jeg vil helt useriøst tillade mig at anmelde bogen, selvom jeg ikke har læst den hele. Jeg bilder mig ind at min autistiske evne til mønstergenkendelse har givet mig en god nok forståelse af, hvad bogen kan og vil, selvom jeg kun har læst en lille del. Jeg beklager, hvis det bliver opfattet som manglende respekt for forfatteren. Det er ikke meningen. Jeg føler mig særligt motiveret til at skrive en anmeldelse, fordi der allerede ligger en – mere positiv – anmeldelse af bogen på Landsforeningen Autismes hjemmeside. Selvom den anmeldelse ikke er skrevet af en ansat, så ser jeg det som en slags blåstempling af bogen, og det kan jeg ikke bære. Det skal ikke stå uimodsagt. Jeg kan godt se, at intentionen med bogen er god. Hatten af for det. Den gode vilje rækker dog ikke til, at jeg føler mig forstået og repræsenteret som autist. Jeg synes, at bogen - i den del, som jeg har læst - er med til at viderekolportere grundideen om autisme som en "lidelse", der har grund i en masse indbyggede hjernefejl og vanskeligheder, der i et vist omfang snarere kalder på ynk end på respekt for autister. Det er simpelthen for patologiserende for mig, og bogens synspunkter og fremstillinger af, hvad autisme er for en størrelse, er for gamle, for klichefyldte og for unuancerede.
Det handler bl.a. om (mis-)forståelsen af, at "autisme er et spektrum". Forestillingen om et mere eller mindre ”bredt” eller lineært autismespektrum med de ”svært” autistiske i den ene ende og de ”mildt” autistiske – herunder ofte de såkaldte ”aspergere” – i den anden ende, giver anledning til mange alvorlige misforståelser.
”ASF er et meget omfattende spektrum, der spænder fra mennesker med en så alvorlig funktionsnedsættelse, at de hverken kan klare at passe et job, fuldføre en uddannelse eller udfylde rollen som forælder, til mennesker med Aspergers Syndrom, der set udefra synes at leve et normalt liv med uddannelse, job og familie.” (Side 10) Spektrummisforståelsen gør, at de autister, der - udefra set – er ramt af den ”milde” autisme, har mere end almindeligt svært ved at få den komplekse hjælp som de har behov for. De autister der – set udefra – hører til i den ”svære” ende kan til gengæld have svært ved at få deres potentialer og muligheder for udvikling taget alvorligt. Bogen indeholder dog også mere nuancerede udsagn fra fx psykolog Elisabeth
Christensen, men hendes gode og nuancerede udsagn om fx at se den enkeltes autisme som en mixerpult med mange knapper, der kan illustrere i hvor høj grad enkelte autismetræk er mere eller mindre fremtrædende, kommer til at stå og flagre lidt uden at være i overensstemmelse med selve bogens gennemgående (mis-)forståelse.
Mit problem er også, at bogen giver sig ud for at give autister en reel stemme. Det er slet ikke min oplevelse i bogen. Det er forfatteren selv og diverse indkaldte eksperter, der har den altovervældende ”taletid”. Autisterne kommer kun på banen i små korte interview-bidder, der kan illustrere det, som ”de rigtige voksne” har givet udtryk for. Det er i mine øjne nedladende og infantiliserende og på ingen måde et udtryk for at give ”en lang række voksne med autisme en stemme i deres egen ret.” Det er desuden ubegribeligt for mig, at bogen hævder, at den ”formidler […] den nyeste viden om de mange aspekter af livet som voksen med autisme”. Hvor er den nyeste viden om forholdet mellem autisters og ikke autisters kommunikation, som de fx er undersøgt og beskrevet af Damian Milton i hans arbejde med det såkaldte ”dobbelte empatiproblem”? Hvor er indsigterne i det afgørende fænomen ”masking”, som bl.a. Kieran Rose har undersøgt i de senere år? Hvor er der antydninger af interessant ny viden om den (ikke særligt nye) forståelse af autisme som en del af et neurodiversitetsparadigme i modsætning til det medicinske fejl- og afvigelsespardigme? Og hvad med den vigtige viden, der bliver undersøgt i øjeblikket om, hvad det kan gøre for autister at have gode autistiske rollemodeller?
Jeg vil springe næsten ubemærket hen over bogens valg angående sin måde at omtale autister på. Det emne fortjener næsten en hel bog for sig selv. Jeg vil blot udtrykke min undren over, at udsagnet ”man er ikke sin diagnose. Man er den, man er, og så har man oven i det sin diagnose” slet ikke problematiseres. I autistiske miljøer verden over foretrækker et klart flertal af de voksne autister, der ikke er ligeglade, at blive omtalt som netop ”autister” og ikke som ”mennesker med autisme”. Autismen er for mange autister en lige så vigtig del af deres identitet som deres køn, etnicitet og seksualitet, og autisme er derfor ikke er noget man HAR. Autist er noget man ER. En stor medlemsundersøgelse i Landsforeningen Autisme har netop i år bekræftet den klare tendens.
Nogen vil måske tænke: "Er dit problem med bogen måske ikke, at den fokuserer meget på dem, der har det sværest?" Underforstået, at det ikke kan være sådan en som mig. Jeg kan jo åbenbart både tænke og skrive, ergo kan jeg ikke have det ”sværest”. Det er netop det, der er grundmisforståelsen! Spørgsmålet rammer på en omvendt måde hovedet direkte på sømmet: at mange – herunder bogens forfatter - tilsyneladende tror, at "dem der har det sværest" er dem, der - UDEFRA set! - er mest berørt at autismen. Det er simpelthen ikke rigtigt. På den måde er det svært at føle sig inkluderet i en bog der ellers angiver at være tiltænkt alle voksne autister: ”Mange voksne med autisme vil også selv kunne læse den [bogen] og få øget viden om de udfordringer, andre med samme diagnose kæmper med.” (Side 11-12. Fra Forord) Det er svært ikke at opleve, at den mindre synlige autisme ikke bliver anset for at være helt ”rigtig” autisme, og det er svært ikke at opleve, at det ikke anses for at være så vigtigt og nødvendigt, om vi, der har dén profil nu også føler os inkluderet. Vi kan jo tilsyneladende klare os selv.
Man kunne også spørge med salig Simon Spies i baghovedet: ”Er halvdårlig opmærksomhed omkring autisme ikke bedre end ingen opmærksomhed?” Og nej, det er det ikke. For hver gang der udkommer en bog eller en artikel med gentagelser af forældede og unuancerede forestillinger om autisme, vil disse sætte sig endnu bedre fast i bevidstheden hos læserne – til skade for de mange, mange autister, der mistrives, fordi de bliver mødt med forforståelser, der bygger på forestillinger, som den nyeste forskning og indsigt for længst har bevæget sig væk fra.
Jeg har tilladt mig at dele bogen med et par andre sendiagnosticerede autistiske kvinder, for at høre, hvad de mente om bogen. De havde fuldstændig samme oplevelse som mig: Teksten var næsten ikke til at holde ud at læse, så autisme-klichéfyldt var den - på den virkelig dårlige måde. Så herfra kommer én stjerne for den gode intention, den pæne forside og forfatterens ydmyghed i forordet: ”Jeg er journalist og ikke ekspert.” En anden stjerne for de indimellem gode delpointer, der desværre drukner i bogens grund-misforståelse. En tredje stjerne går til alle de autister, der har stillet op til projektet. Godt kæmpet. Jeg ville ønske, at jeres historier var blevet bragt i en mere værdig sammenhæng. Det kan gøres MEGET bedre og mere solidarisk med autister af alle slags.
Køb bogen her
Udgivelsesdato d. 21.09.21
https://www.gucca.dk/at-vaere-voksen-med-autisme-bog-p533781
https://www.bog-ide.dk/produkt/3543025/asger-roejle-christensen-at-vaere-voksen-med-autisme
Vil du anmelde en bog for Landsforeningen Autisme?
- så skriv en mail til gitte@autismeforening.dk
Vi har masser af spændende litteratur om autisme og af autister liggende, som vi gerne vil have medlemmer af foreningen til at anmelde.
