Formandens nytårstale: 2018 - det er tid til forandring

Godt nytår! Nu er vi gået ind i et nyt år - og vores formand Heidi Thamestrup ser tilbage på 2017. Store temaer som fejlslagen inklusion, manglende retssikkerhed og en voldsom overrepræsentation af sager om autisme i statistikkerne har fyldt meget det seneste år. I 2018 er det tid til forandringer.

Af: formand Heidi Thamestrup

2017 er forbi. Det var 365 dage med fuld fart over feltet. Autisme kom til at fylde meget i den offentlige debat, på de sociale medier, i pressen og på Christiansborg. Det er godt. På trods af den store opmærksomhed året igennem, er der stadig sager, vi ikke fik frem. Der er også sager, vi bare ikke fik uddybet grundigt nok - en del af dem kan du læse om her.

Inklusionseftersynet - et spil for galleriet…

I 2012 vedtog folketinget Inklusionsloven. Loven skulle sikre, at skolebørn med handicap blev inkluderet i det større fællesskab i en almindelig folkeskoleklasse. Udover at mange flere handicappede børn skulle begynde deres skolegang i folkeskolen, skulle man også overflytte ca.10.000 børn fra specialområdet til folkeskolen.

Inklusionseftersynet blev nedsat af undervisningsministeren i 2015. Debatten rasede på sociale, trykte og transmitterende medier og for at imødekomme - eller lukke munden på - de mange kritiske ryster nedsatte regeringen Inklusionseftersynet. Eftersynet bestod af en ekspertgruppe og en referencegruppe.

Ekspertgruppen vil kunne defineres som kommunalt ansatte, der talte magthaverne efter munden, samt parthavere der enten er på finansloven - eller modtager puljemidler, som om de var det. Det er interessent her efterfølgende, at ALLE deltagere i ekspertgruppen, som sad i gruppen på grund af et job med lederansvar har skiftet arbejde. Fx. er lederen af skoleforvaltningen i Herning blevet arbejdsløs. Og PPR chefen i Solrød fik job på en skole i Hellerup som skolepsykolog - det undrer mig, jeg opfattede ham som et ambitiøst men ordentligt menneske. Eller. Måske er netop det, årsagen…

Referencegruppen bestod af repræsentanter fra handicaporganisationerne, samt af pædagogiske eksperter fra uddannelsesinstitutionerne og af forskere og professorer. Referencegruppen blev indkaldt til møder hvert kvartal. Referencegruppe medlemmerne fik taletid. Det store spørgsmål er, om referencegruppen blev hørt, altså, af andre end hinanden?

Det er ikke helt irrelevant, når nu man kalder eksperter sammen fra hele landet, at spørge om hvorvidt de faktisk bidrog med deres viden. En af de eksperter, som jeg fæster mest tiltro til, hviskede til mig i en sarkastisk tone, at den uddannelsesinstitution som vedkommende repræsenterede udelukkende deltog i møderne, for at institutionen ikke blev straffet af ministeren på næste års bevilling.

Ministerens retræte
I sommeren 2017 valgte undervisningsministeriet at trække sig ud af inklusionseftersynet. På trods af den eksisterende og landsdækkende krise, hvor tusindevis af autistiske børn ikke kommer i skole, eller, bliver syge af at gå i skole. Ministeren overlod tøjlerne til Kommunernes Landsforening. Det var meningen at KL skulle se til, at afrapporteringens anbefalinger blev implementeret på skolerne. Man kan kun undre sig over ministerens bevæggrunde - her vil jeg nøjes med at sammenligne retræten, med at lade “ræven vogte får”.

I det forløbne efterår har Landsforeningen Autisme gentagne gange måttet afbryde KL’s ihærdige oplægsholdere på møderne, for at stille spørgsmål til form, indhold og mening med oplæg og med møderne i det hele taget.

Lærerne tales notorisk ned
Siden sommerferien har vi oplevet, at der udover en kort præsentation, ikke har været taletid på møderne. Programmerne har været pressede af manipulerende indlæg hvor lærerne er blevet talt notorisk ned. Jeg siger ikke, at alle lærer er gode lærere, det ved jeg ikke noget om. Jeg siger bare, at hvis man ønsker, at inklusion skal lykkes - så spiller lærerne en vital rolle. Hvis lærernes autoritet underkendes af samfundets lovgivere og udøvere, hvordan skal den så kunne opretholdes i klasseværelserne?

En lærer er en autoritet. En rollemodel. En kilde til viden og dannelse. En relation og en voksen beskytter og ven. Vi ved, at engagerede lærere kan motivere autistiske børn til at interessere sig for historisk eller videnskabelige data. At læreren kan fodre barnet med engagement, passion og viden og tilrettelægge barnets undervisning, så den tager udgangspunkt i barnets særlige interesser - dets motivation. Der er kun et dilemma. Det kræver tid at anerkende den enkelte elev og at skabe og vedligeholde en ordentlig, tillidsvækkende og bærende relation - den tid har lærerne ikke i dag.

Det har været tydeligt på møderne i inklusionseftersynet, at man IKKE har ønsket at høre fra os, hvad børn med autismediagnoser reelt har brug for. Det er også tydeligt, at man ikke ønsker at finde ud af, hvordan man imødekommer autistiske børns behov. Det man ønsker er, at slå lærerne oveni hovedet. Igen.

I Landsforeningen Autisme ønsker vi ikke at medvirke til at undergrave lærernes position og faglighed. Faktisk er det absolut det sidste, vi ønsker. Inklusion og relation er to begreber, der er dybt afhængige af hinanden. Inklusion og relation er ufravigelige komponenter, hvis deltagelse, trivsel og udvikling skal opnås.
Sagen er den, at vores handicappede børn er blevet gidsler i den fortsatte konflikt imellem lærerne og deres arbejdsgiver. Det er undergravende for inklusionen i skolen og i samfundet generelt, at man ikke sørger for at give lærerne ordentlige arbejdsforhold og efteruddannelse.

“Hvis man ønsker at inklusion skal lykkes - så spiller lærerne en vital rolle. Hvis lærernes autoritet underkendes af samfundets lovgivere og udøvere, hvordan skal den så kunne opretholdes i klasseværelserne?”

National koordination - fordi ting, man ikke ønsker at se, let bliver usynlige

Når man læser statistik fra vores dømmende og rådgivende statslige institutioner: VISO, DUKH og Ankestyrelsen, ses det helt tydeligt, at autisme er den absolut største udfordring på undervisnings- og socialområdet.

Hos VISO har autisme igennem flere år, været det specialområde der er brugt flest ressourcer på. Hvis man ser nærmere på VISO’s statistik over sager, bliver tendensen bare tegnet yderligere op.

Det viser sig nemlig, at de typer af sager, der kommer efter autisme i antallet af sager; angst, udviklingshæmning, udadreagerende adfærd, opmærksomhedsforstyrrelse, seksuelle overgreb* i et ukendt antal tilfælde også omhandler autistiske mennesker. Hvis man ved første kontakt til VISO skriver “angst” i emnefeltet, registreres henvendelsen som en sag vedr. angst i VISO’s statistikker, også selv om angsten “bor” i et autistisk menneske. Men - det betyder bare, at problemet er større end tallene viser, og at der er mørketal…

I sommeren 2017 mødte VISO for første gang “loftet”. VISO må tage 2000 sager på specialområdet årligt, og udfordringerne er PT så eksplicitte og presserende, at loftet af sager blev nået sidst på sommeren. Den eneste statslige instans der kan vejlede kommunerne på specialområdet var sat skakmat. VISO har selv været opmærksomme på udfordringen et stykke tid, og derfor har man forsøgt at rationalisere internt. Tiltagene er bl.a. at åbningstiden er ændret, og at enkeltsager nu har fået en tidsfrist på 8 mdr. Herefter lukkes sagen.

Jeg har forstået på Mai Mercado, at hun er opmærksom på VISO’s ressourcer og på at disse må ekspandere i det år, der kommer. Det vigtige her er, at autistiske mennesker og deres pårørende INGEN retssikkerhed har, hvis der mangler viden i kommunerne. Og det oplever vi, at der gør i 98 af vores kommuner - dog - er der måske én kommune eller to, der stadig har ekspertisen, der er det så bare vilje der mangler. Uanset om det er viden eller vilje, er VISO svaret. I dag er VISO eneste offentlige instans, hvor der kan hentes kvalificeret, uvildig rådgivning til kommuner og privatpersoner, når det vedrører autisme.

Hvis vi ønsker, at retssikkerheden også skal gælde for mennesker med handicap, der er svære at se og forstå, samt mennesker der har svært ved at forklare deres egne behov, så må vi optimere og investere i VISO. VISO er statens eksperter på det specialiserede socialområde. VISO er garanterne for, at også mennesker hvis handicap er usynlige - svære at få øje på og forstå - kan få hjælp, vejledning og retssikkerhed.

I starten af sommerferien skrev jeg høring til Socialstyrelsen vedr. National Koordination. National Koordination varetager opgaver, der ikke kan forventes løst af regioner og kommuner, på grund af en meget høj grad af specialisering. Det er f.eks. opgaver, der vedrører meget små handicapgrupper, eller specifikke problematikker der vedrører en mindre del af en handicapgruppe. Graden af nødvendig specialiserings sat op imod antallet af berørte borgere.

“Det er lidt absurd, at vi bliver bedt om at gøre opmærksom på nicher, hvor autistiske mennesker ikke får behørig støtte - men vi oplever jo kategorisk, at hele området “sejler”. I år har jeg taget konsekvensen. Jeg har bedt om National Koordination af hele autismeområdet”.

Det er en menneskeret at have et EGNET skoletilbud…

I december udkom Institut for Menneskerettigheders rapport; “Retten til uddannelse”. Rapporten stiller skarpt på adskillige retsikkerhedsmæssige problemer i forhold til autistiske børns skolegang. Instituttet finder blandt andet, at klageadgangene er uigennemskuelige, at ventetiden på afgørelser er urimelig lang - problemets karakter taget i betragtning. Instituttet slår fast, at det er en basal menneskeret at gå i skole, så afgørelser der har indgribende betydning for børns skolegang må ikke kunne forhales.

I december 2016 udsendte Mai Mercado og Merete Riisager et hyrdebrev til kommunerne. Her gjorde ministrene det klart, at kommunerne ikke må afvise ansøgninger om tabt arbejdsfortjeneste - eller fratage forældre bevilliget tabt arbejdsfortjeneste - alene med henvisning til sektoransvarlighedsprincippet. Kommunerne må altså ikke afvise at give forældre tabt arbejdsfortjeneste begrundet i, at skoleforvaltningen har pligt til at sørge for, at skolen kan rumme barnet hele dagen i heldagsskolen. Men det gør de alligevel…

Hele 2017 har forældre til autistiske børn oplevet at få frataget deres tabt arbejdsfortjeneste begrundet i, at de ikke længere er berettigede til ydelsen, da barnet jo har et skoletilbud. Det opleves en anelse absurd, for det sker på trods af, at hverken loven eller familiens situation har ændret sig. For de fleste af familierne har det betydet forholdsvist store indtægtstab på årsbasis. Ganske få af de berørte har haft overskud til at starte en klagesag.

Mange forældre oplever tabet af kompensation som endnu et kommunalt overgreb på familiens levevilkår og sociale status. Forældrene oplever sig magtesløse. Der er ikke noget, de ønsker mere, end at deres børn kunne gå i skole, akkurat som andre børn. Der er ikke noget, de ønsker mere, end at kunne passe deres arbejde. Men de kan ikke presse deres angste, stressede og sansefølsomme autist børn til at være i skole hele dagen. Forældrene kan heller ikke lade børnene være alene hjemme - på trods af, at en del af dem, aldersmæssigt og under normale forhold, ville have klaret sig fint uden far og mor.

Institut for menneskerettigheder beskriver i deres rapport hvordan det kendetegner autisme, at de berørte børn overkompenserer udenfor hjemmet. Samt hvordan børnene har brug for tid alene, når de kommer hjem fra skole.

“Hvis man ikke respekterer autistiske børns behov og støtter dem i at regenerere i trygge omgivelser over tid, risikere de at få psykiske lidelser oveni deres handicap”.

Farvel til 2017 er også et farvel til:
Politikere der ikke klart tilkendegiver at de vil tage ansvar for implementering af Institut for Menneskerettigheders rapport om “Retten til uddannelse”. Gør man ikke det, kan det kun betyde, at man ikke vægter handicappede børns menneskerettigheder.

Robust nok til job?

I løbet af det år der er gået, har den offentlige debat igen og igen drejet sig om beskæftigelse. Alt hvad der har handlet om menneskers livsstil, sundhed eller psykiske helbred, har også handlet om vores arbejdsmarked. Arbejde er blevet svaret på alle sociale udfordringer, og et menneskes værdi for samfundet udregnes i mængden af hans eller hendes aktive arbejdsindsats. Jobcentret er på mange måder blevet en socialforvaltning - bare uden en socialforvaltnings muligheder for at kompensere og støtte andre steder end på arbejdspladsen.

Jeg er ikke i tvivl om, at arbejdsidentitet, kolleger og løn er vigtigt for alle, måske er det endda særligt vigtigt for mennesker med autisme. Derfor bekymrer det mig også, at autistiske mennesker diskrimineres, allerede før de søger et job.

Når man annoncerer en stilling, søger man et menneske med bestemte faglige kompetencer. Men det man i virkeligheden ønsker er meget mere end en kompetent medarbejder, det er også et menneske med en bestemt social og psykisk profil, som skal matche virksomheden.

Man skal i højere grad kunne sige “det rigtige” hvis man mødes med kollegaer ved kaffeøen, man skal have en bestemt personlig udstråling, de rigtige holdninger, og så skal man være “robust”. Og med robust menes der entydigt, at man skal have en personlighed og en psyke, der kan håndtere og bearbejde stressorer - også i spidsbelastede situationer. Det er der ikke ret mange autistiske mennesker, der kan, og det fortæller de ærligt arbejdsgiveren, når de bliver spurgt.

Mennesker med autisme opfylder altid de krav, der står til ansøger i jobannoncen - endda godt og vel - de tager nemlig arbejdsgivers ønske om kvalifikationer meget alvorligt. Desværre opnår de at få en mængde nederlag, fordi det der bliver bedt om, slet ikke er det, virksomheden vil have.

En ung lærer jeg kender, har søgt job på skoler i månedsvis uden at få arbejde, på trods af at uddannede lærer er en mangelvare. Han er en fremragende oplægsholder, et rart, roligt og vidende menneske, der interesserer sig for samfundsforhold. Jeg er sikker på, at han er en rigtig god lærer - men jeg er ikke sikker på, at han er robust - nok.

“Når et menneskes værdi bliver til et spørgsmål om hvorvidt det kan honorere multiple krav fra arbejdsgivere, er det på tide at indføre inklusion på virksomhederne. Ellers skaber vi A og B hold, hvor det ene hold piskes rundt af jobcentrene uden at have en chance, nogensinde, for at opnå at komme i job”.

Myten om retssikkerhed

I 2017 blev mere end hundrede autistiske børn, unge og voksne meldt til politiet. Flere af dem er mennesker, som jeg kender eller har mødt. Fælles for dem er det, at de er ordentlige, at de ikke gør nogen fortræd med fortsæt. De er ikke ude på “ballade”, de er ikke utilregnelige, manipulerende, eller på andre måder farlige - hvis man kender til autisme og forstår deres kognitive stil. Her vil jeg kort skitsere et par af de sager, der tydeligt viser, at vores retssystem ekskluderer og straffer ærlige mennesker - fordi de har autisme.

Livets store spørgsmål
En ung mand med et godt intellekt, sidder for sig selv bag en PC det meste af skoledagen. Han får ikke meget opmærksomhed, men han klarer sig selv, og det får han ros for. Han har en særlig interesse for det gode og for det onde, han kan ikke forstå menneskers store følelser, men han er fascineret af dem. Hvad er det, der sker i mennesker, når andre dør - hvad er sorg? Hvordan kan ét menneske styre mange hundrede soldater med enkle ordre - få dem til at slagte en hel befolkning, de slet ikke kender. Hvad er krig? Hvad sker der i hovedet på gamle mænd, der deler børneporno og bestiller overgreb på børn i fremmede lande, og selv ser til på Skype. Er de mon gift, har de selv børn?

“Hvis man opbevarer “livets store spørgsmål” på sin computer er man per definition skyldig - uanset om intentionen bare var, at forstå den verden man lever i…”

Tænk hvis hun havde hjulpet med at lede
Et andet sted i Danmark møder en tilforordnet op hver eftermiddag, hun skal se til, at en autistisk mand i 30erne tager sin pille. Pillen får han fordi han, i affekt, slog en pædagog der spærrede hans vej. Manden er slet ikke voldelig, men nogen havde taget hans ur mens han var ude og i stedet for at lede efter det, sammen med ham, ville pædagogen tale ham til ro. “Hør på mig” sagde hun, men den unge mand mente ikke at dét ville give ham uret tilbage. For at få manden til at lytte spærrede pædagogen hans vej. Så slog han. Der skete ikke noget, men han havde jo gjort det - han havde slået.

Manden fik en 5 årig behandlingsdom der betyder at han skal spise medicin. Medicinen giver ham føleforstyrrelser. Det er som om der er kryb på hans arme. Hans øjne bliver tørre, så tørre at øjenlågene klæber fast til øjenæblerne, så han skal blinke igen og igen. Den tilforordnede insisterer på at han skal spise pillen. Hun truer ham. Han bliver stresset og desperat - og så slår han også den tilforordnede. Der sker ikke noget, men han har jo gjort det - han slog hende. Det gav ham endnu en behandlingsdom…

Man kan godt få lyst til at være Onkel Reje
I starten af året bliver en mand først i 20erne udsat for en heldags tur med uforudsete hændelser der stresser ham. Sen eftermiddag, tilbage på bostedet, tænder han for Onkel Rejes Sørøvershow på DRs Ramasjang. Det er verdens bedste show!

Et øjeblik efter står den unge mand på græsset foran et mødelokale hvor 4 pædagoger har overlap. Han har en gaffel i den ene hånd og en brødkniv i den anden, han råber til dem at han vil adopteres: “Jeg vil adopteres”, “jeg vil adopteres”. En af de 4 pædagoger åbner vinduet og beder ham smide brødkniven og sætte sig på bænken - og det gør han. Når man har autisme er det nemlig rigtig rart at blive guidet. Men han bliver også anmeldt til politiet, fordi han har været truende!

Denne her unge mand er aldrig efter andre, tværtimod, han reagerer altid indad - bider sig selv hvis han er frustrerer eller har det skidt. Men, han kan godt blive inspireret af Onkel Reje - og han kan få lyst til at “være” Onkel Reje.

“Den unge mand, bor jo netop på kommunens bosted fordi hans adfærd ikke er almindelig. Han bor der, fordi han har brug for et imødekommende, stressfrit, specialpædagogisk, autismemiljø. Han har ikke brug for en anmeldelse, han har brug for pædagoger der forstår at skabe en relation og som bruger autismepædagogik…”

Velkommen 2018
- det er tid til forandring

* Mennesker med autisme er ofre for 4. gange så mange seksuelle overgreb som andre handicappede. Vi ved ikke nøjagtigt hvorfor. Men det skyldes formodentligt, problemer med at aflæse sociale koder og normer. Et stort ønske om en rigtig god ven eller kæreste og problemer med at skabe og gennemskue relationer.