SIKON 2017: Liz Pellicano vil engagere og inkludere autister i forskning

Der er et mismatch mellem det, forskere arbejder med – og det autister oplever i deres hverdag. Derfor ønsker forskningsleder Liz Pellicano mere fokus på at inddrage autister i forskning.

Hvornår er man venner? Er man ’autist’ eller ’menneske med autisme’? Og hvordan ser det ud med autister, som står for forskning?

Det var et par af de spørgsmål, som forskningsleder ved Center for forskning i autisme i London, Liz Pellicano byggede sit oplæg op om på SIKON konferencen 2017. For ifølge hende er der store forskelle mellem det, forskere undersøger – og det som generelt fylder mest i autisters hverdag. Derfor skal forskere og fagfolk være bedre til at få autisters egne perspektiver med.

”Vi er nødt til at give autister muligheden for at komme ud med deres holdninger og perspektiver - og så skal vi lytte til dem. Og for at blive bedre til at lytte til autisters behov og perspektiver, skal vi være skabe endnu dybere relationer og lære dem at kende som mennesker,” siger Liz Pellicano.

For hvem skal egentlig bestemme, hvordan man skal snakke om autisme. Det var fokus for forskningslederen i sit oplæg – da det er et emne, der splitter både forskere, fagfolk og autister.

Autist eller menneske med autisme?

En af grundende til at det er vigtigt at få mennesker med autismes perspektiver frem er, at der er store forskelle mellem det, forskere og fagfolk arbejder med – og det som autister selv oplever. Det gælder f.eks. den måde, man snakker om autisme på, hvor det ifølge Liz Pellicano er vigtigt, hvilke ord, man bruger.

’Autist’ eller ’menneske med autisme’ er to af de ord, som skaber uenighed. Mange fagfolk arbejder ud fra ordene ’menneske med autisme’, da de ikke mener, folk skal være deres diagnose. På den anden side bruger især forældre og autister selv ordet ’autist’. Der er dog langt fra enighed om det.

”Selv i de forskellige grupper af fagfolk, forskere, forældre og autister er der uenighed om, hvad de gerne vil hedde og bruge af ord. Så det er et område, der er meget svært at navigere i,” siger Liz Pellicano.

Hun har selv fundet sig til rette med at bruge de ord, som giver mening for menneskerne, det handler om.

”Jeg mener, vi skal bruge de ord, som personerne selv mener, er de rigtige. Vi skal som fagfolk ikke gå ind og bestemme, hvad andre skal have lyst til at hedde eller kalde sig selv,” understreger Liz Pellicano.

Venskaber ifølge mor og far

Et andet sted, hvor der i Liz Pellicanos arbejde har været store forskelle er mellem forældre og børns forestillinger om, hvordan man skal indrette sit liv – f.eks i forhold til venskaber.

I en undersøgelse hun har været med til at lave, var der mange forældre, som var meget bekymrede over, at deres børn ikke havde venner med hjem eller ikke var sammen med venner i fritiden. De ville ifølge Liz Pellicano gerne have, at børnene passede ind i, hvordan de selv syntes, man skulle have venner.

Men sammen undersøgelse viste samtidig, at mange af de unge med autisme var helt tilfredse med de venskaber, de havde.

”Nogle havde kun få venner, så kun vennerne i skolen eller havde venner online, som de chattede med og spillede med. Og mange af dem var fuldt ud glade for de venskaber. De manglede ikke noget i dem,” siger Liz Pellicano.

Flere forskere med autisme

For at flere autisters perspektiver på forskning, så handler det om, at man i højere grad inddrager autister i forskning og gør plads til, at autister selv forsker på autismeområdet.

”Vi skal revidere den måde, vi arbejder med autister på, og sørge for, at flere involveres i forskning. Jeg har selv været med i et projekt, hvor vi faktisk bare stor for at facilitere undersøgelserne, men det var unge og voksne autister, der stod for det,” siger Liz Pellicano.

For hende er det også tydeligt, at der er kommet flere autister ind i forskningsverdenen, og den udvikling er hun glad for.

”Da jeg startede med at arbejde på området for 7-8 år siden var det meget sjældent, autister blev inkluderet i forskningen. Men nu er der mange flere, der kommer med ind og får deres perspektiver med som forskere,” siger Liz Pellicano.