Caroline bliver syg af skolen – nu kæmper hendes forældre mod kommunen

11-årige Caroline har autisme, og siden december 2016 har hun ikke været på sin specialskole. Carolines forældre kæmper nu mod en underretning, mod kommunen og mod skolen, som påstår, at det er forældrenes skyld, Caroline ikke går i skole. 

I starten af sommeren dumper et brev ind hos Brian Osbahr og Amalie Nielsen i Odense. Brevet er fra datteren, 11-årige Carolines specialskole, og indeholder en underretning på Brian og Amalie, fordi de ikke får deres datter i skole. Men det kan de ikke. Caroline fik en alvorlig nedsmeltning i december 2016 – et resultat af store ændringer og nyt personale i skolen. Siden har det at gå i skole ikke været en mulighed. 

I underretningen udtrykker den pædagogiske skolechef bekymringer over Caroline. Han skriver, at det ikke er Carolines tarv at gå hjemme, og at hun har ret til undervisning. Det er Carolines forældre enige i, men skolen påstår også, at forældrene selv har taget Caroline ud af skolen, og selv opfinder hendes støttebehov. Det kan forældrene ikke genkende – ifølge dem er punkterne i underretningen forkerte og rent opspind. 

”Vi taler Carolines sag og om hendes behov ud fra talrige dokumenterede specialistudtalelser fra fagfolk, psykologer, psykiatere og eksperter som VISO. Så da jeg fik den underretning fra skolen, blev jeg bare vred. Vred over den – og over, at den er bygget helt på usandheder om os,” siger Carolines mor, Amalie Nielsen. 

Hun understreger, at skolen selv har smidt deres datter ud, ligesom de også har påpeget, at der skal findes et nyt tilbud til Caroline, fordi de ikke kan give hende den rigtige støtte.

Brian og Amalie er ikke de eneste forældre til børn i specialskoler, der kæmper med kommunen om en skolesag. Mange familier oplever, at barnets specialskole slet ikke er så specialiseret som navnet antyder. 

”Carolines oplevelser af en skoledag med angst og tiltagende OCD er et typisk tegn på manglende handicapforståelse og deraf alt for høje krav. Der mangler erfarent personale med viden om autisme, og det er et problem, der i øjeblikket spreder sig på specialskolerne som ringe i vandet,” siger Formand i Landsforeningen Autisme, Heidi Thamestrup.

Skoleangst hos mere end hvert fjerde specialskolebarn med autisme

Efter en svær tid i folkeskolen, har Caroline gået på specialskolen i fire år. Familien og skolen samarbejdede i starten om løsninger som skærmning, individuelt skema og transport, som fungerede for Caroline. Et skift i ledelsen og personalet betød, at de tiltag blev stoppet, og den 11-årige fik det gradvist dårligere. I december 2016 havde Caroline ikke mere tillid til de voksne i skolen, og hun havde det så psykisk dårligt af mangel på støtte, at det kulminerede i et sammenbrud. Siden har Caroline ikke været i skole. 

Skoleangst er et voldsomt voksende problem for familier til børn med autisme. Ifølge Landsforeningen Autismes inklusionsundersøgelse 2017 er mere end hvert fjerde autistiske barn på specialskole ramt af skoleangst. I folkeskolen er tallet endnu højere – her er det hvert tredje barn med autisme, der ikke kan være i skolen. 

Landsforeningen Autismes formand Heidi Thamestrup fortæller, at den voksende skoleangst kan begrundes i kommunalreformen og inklusionsloven. Kommunalreformen, fordi den var katalysator for mindre specialisering, og inklusionsloven, fordi den betød en omplacering af 10.000 børn med et stort støttebehov til rammer, de ikke kunne tåle. Og siden har kommunerne forsøgt at negligere problemet bl.a. ved at give forældre skylden. 

”Specialskoler uden specialviden, det lyder jo omsonst! ikke desto mindre er det en realitet i dag. Kommunerne lytter ikke altid til eksperterne, nogen gange lytter de kun til dem, der siger det, de har lyst til at høre. Derfor ser vi også lige nu at udtalelser fra psykologer og læger, der har udredt barnet og som kender det, fuldstændigt negligeres. I stedet bruger man konsulenter, der fortæller f.eks. at forældrene er problemet. Sådan en udmelding fritager jo kommunen for at handle - og det er praktisk, når man mangler viden og ikke ved, hvad man skal stille op med et autistisk barn,” siger Heidi Thamestrup.

Forældre i kamp mod skole og kommune

De mange skift og dårlige oplevelser med skolen betyder, at Caroline stadig har det svært. Hun bliver ofte ked af det, er indelukket, kradser på sig selv, og hendes OCD og angst er tiltagende. For Amalie og Brian handler det kun om Caroline, men det er ikke kun hende, der har det svært. Mor og far lider under kampen med systemet, og den underretning, skolen har lavet - når nu alt de gør, handler om at hjælpe deres datter. 

”Det giver søvnløse nætter – og alt handler om det her! Min største frygt er, at de kommer og tager hende. Der er ikke noget grundlag for det – vi har kun fået gode beskrivelser af vores forældreskab. Men frygten sidder der stadig. Hele vores liv handler om at kæmpe,” siger Carolines mor, Amalie Nielsen. 

I Landsforeningen Autisme er den problematik ikke ukendt, da kommunen er magtfuld.
 
“Det offentlige system genererer sandheder uanset, om de er sande eller ej. En familie med et handicappet barn er bare en lille brik i systemet. Hvis familiens sandhed ikke passer ind i den økonomiske plan for kommunens handicappolitik, kan den sandhed jo bare ændres lidt af kommunen, så den er mere komfortabel eller billigere,” siger Heidi Thamestrup,

Caroline har brug for nedsat timetal, skærmning, struktur, tryghed, forståelse og støtte i skolen – men det kunne specialskolen ikke efterkomme. Familien ønsker nu et nyt tilbud, som passer til datterens behov. Indtil videre har kommunen afvist – og alle klager er endt hos dem, de klager over. 

”Vi fandt en passende skole udenfor kommunen, men vi kan ikke få det bevilget. Vi møder ingen forståelse for Carolines udfordringer i kommunen, og lovgivningen er de ligeglade med,” siger Amalie Nielsen. 

Kampene mod kommunen er ikke noget nyt. Landsforeningen Autisme hører dagligt om familier, som ikke får den hjælp, de har krav på – og som igen og igen bliver afvist. I VISO er hovedparten af alle sager problemer med autisme og skoleangst. Og i Ankestyrelsen bliver tæt på halvdelen af alle klagesager sendt tilbage til kommunen, fordi kommunen træffer forkerte afgørelser eller laver fejl i sagsbehandlingen. 

”Kommunerne har slet ikke den specialiserede viden, der skal til for at tage afgørelser på området. Dem der har magten, er så langt fra hverdagen med autistiske børn, at de ikke er kvalificerede til at beslutte noget som helst. Det bliver jo også helt tydeligt i netop den her sag,” siger Heidi Thamestrup.

Håber på nyt, passende skoletilbud

Som mange andre børn håber 11-årige Caroline på at komme i gymnasiet og få en uddannelse på universitetet. Derfor er det endnu vigtigere, at hun snart begynder at få undervisning igen - og bliver mødt på en måde, så hun kan udvikle sig der. Caroline vil rigtig gerne i skole, for hun savner at have venner, hun kan lege og snakke med.

”Hvis hun fortsætter som nu, så ender det med, at hun ikke får en uddannelse, og så bliver det svært at få et liv, hvor hun kan klare sig selv. Men vi ved jo, hun kan gøre det – med den rette hjælp trives hun og vil gerne skolen. Men lige nu er det hårdt at gå herhjemme og vente på nyt,” siger mor Amalie Nielsen.

Familien håber nu på, at Caroline får et passende skoletilbud, hvor hun kan få den støtte, hun har brug for, så hun kan trives og udvikle sig. 

Ifølge Landsforeningen Autisme er der brug for politisk handling og mere specialiseret viden i kommunerne.

”Vi taber børn som Caroline, fordi kommunerne ikke aner, hvad autisme er for en størrelse, og fordi de ikke forstår, at investeringer de rigtige steder er bedre end at fixe symptomer. Mange kommuner bruger kræfter og ressourcer på at bekæmpe og anklage forældre. Med tiden vil de miste deres legitimitet. De burde udfolde en palet af løsninger, der passer til det enkelte barn,” siger formand Heidi Thamestrup.