Stefani’s dagbog: Corona-isolation (del 2)

Dag 6 - 18/3 2020

Jeg er vågen. Jeg er ikke tilfreds, for jeg har ikke lyst til at være vågen og skulle igennem endnu en dag sådan her med så voldsom angst, som jeg har og så høj en grad af nedsat mental kapacitet.

Den første times bostøtte er lige overstået på telefonopkald, for internetforbindelsen var for dårlig til videoopkald.

Jeg fik et opkald 20 minutter før fra en af de andre bostøtter som sagde, at der var byttet om på rækkefølgen af dagens to personer, så jeg skulle forholde mig til aftenens bostøtte allerede 20 minutter senere, og så dagbogstøtten ville så være den, jeg skulle forholde mig til om aftenen.

Ligeledes er det ændret på lørdag, hvor der er sat en anden på en hende, der så er dagbostøtten i stedet for aftenbostøtte i dag.

Jeg foreslog allerede denne løsning overfor daglig leder i mandags med, at specifikt denne bostøtte hellere skulle være dagbostøtte i stedet for aftenbostøtte, fordi hun bor 1,5 times køretur væk, og samtidig huskede jeg det også som, at hendes forældre faktisk er i risikogruppen af mennesker, der kan blive alvorligt syge af den her dumme virus. Der kunne det ikke lade sig gøre. Det blev så alligevel ændret.

Hvorfor siger man så ikke bare, at man ikke ved, om mit forslag kan lade sig gøre, men at man vil undersøge det? Det kommer jeg aldrig til at fatte.  

Nå. Og jeg har så lige nu fået et opkald om, at den person fra dagtilbuddet, som jeg skulle have haft gåtur med i dag, er blevet bedt om at blive hjemme, så det bliver en anden person, der kommer.

Alle de ændringer er sindsygt svære at kapere, selvom jeg forstår baggrunden for (de fleste af) dem. Nogle af dem giver rent logisk bare ikke mening, og derunder hører sådan en udtalelse om at noget ikke kan lade sig gøre, hvorefter man vælger at ændre det til det, som jeg grundet logiske og rationelle overvejelser selv påpegede, der ville være mest hensigtsmæssigt og så også den del med, at der er stor forskel indenfor det samme tilbud med 8 tilknyttede borgere er så stor forskel på, hvor meget fysisk bostøtte man vil tilbyde pr. dag med begrundelse at begrænse smitterisiko.

Altså sådan en virus er pisse ligeglad med, hvilken borger det drejer sig om, og hvad dennes individuelle behov så ellers måtte være, den smitter, så snart den kan. Om det er på 20 minutter, 1 time eller 2,5 timer. Den er pisse ligeglad. 

Jeg kender to andre borgere i mit tilbud. Den ene har 2,5 timers fysisk bostøtte i disse corona tider, og den anden har 20 minutter. Jeg har 1 time. Igen. Corona er ligeglad med, hvem man er, for den er en virus uden tankevirksomhed og eksisterer udelukkende for at inficerer en vært (et menneske), uanset hvem den vært så ellers er.

Så giv mig dog for pokker nogle forklaringer, der rent logisk og rationelt giver mening i stedet for sådan noget pis.

Det er den store mangel på mellemregninger og logiske forklaringer, der er med til at vælte læsset så meget i den her situation, men det er generelt et problem for mig i det daglige. Og også at jeg ikke bliver inddraget i beslutninger, der vedrører mig og metodebeskrivelsen osv. Hele den der holdning at alle andre åbenbart ved bedre end mig, hvordan jeg tænker og fungerer og bedst kan hjælpes, som de der mennesker, der får løn for at støtte mig for manges vedkommende åbenbart har, er medvirkende årsag til min mistrivsel. Altså den der allerede var der før corona lockdown.

Jeg har en enormt god selvindsigt og selverkendelse. Jeg er intelligent og forstår at bruge den intelligens konstruktivt, nuanceret og løsningsorienteret, hvis bare jeg får lov. Bortset fra når man igen igen lige har fået mig drevet ud i et massivt angstanfald. Ingen er de ovenfor nævnte ting, hvis de er angste. 

Men næh nej, det skal åbenbart ikke udnyttes til at hjælpe mig bedst muligt. Jeg aner ikke hvorfor.

De personer, der har forstået vigtigheden i, at jeg er med i mine egne støtteforanstaltninger hele vejen igennem, de har formået at hjælpe mig og skabe udvikling og trivsel sammen med mig. Det er også dem, der modsat alle mulige andre ikke oplever mig som svær at hjælpe, fordi vi arbejder sammen. Altså i et ÆGTE samarbejde og ikke et pseudo-samarbejde i en uligeværdig relation.

De mennesker er også dem, der kan komme med trælse beskeder og ændringer uden, at jeg mister tilliden til dem, og det går ud over samarbejdet, fordi de i alt hvad de gør ift. mig også har mig med hele vejen.

Yes! Der er minus på vægten i dag.

Klokken er næsten 13. Det er endelig lykkes mig at få dagens første måltid. I aften kommer min søster på besøg, og så køber vi takeaway og spiser sammen. Jeg glæder mig til, at hun kommer.

Så frigiver det også lidt af den der ene times fysiske bostøtte, når vi ikke behøver tænke på mad, så mit badeværelse måske kan blive gjort rent. Det er nemlig tiltrængt og var det allerede før det her corona.

Måske kan min søster hjælpe mig i gang med et puslespil.

Dagens sidste bostøttetid er lige slut. Dagen blev bedre, end morgenen egentlig tydede på, heldigvis!

Min dagbostøtte var heldigvis lige så åndssvag (på den gode måde), som hun plejer at være, selvom hun sad derhjemme halvanden times kørsel væk fra mig. Vi væddede om et eller andet, som jeg ikke kan huske, hvad der var. Taberen skal give kage. En helt bestemt kage. Hvis bare jeg kunne huske, hvad vi væddede om. Vi har faktisk også væddet om noget andet for et stykke tid siden, som jeg har en ide om, hvad der var, men jeg kan ikke huske, hvad taberen skulle gøre.

Nå, jamen jeg har jo ikke fået det på skrift, sååååå...

Uventet skrev en tidligere holdkammerat fra studiet til mig som svar på min kommentar på hendes facebookopslag i dag, at hun lige ville ringe til mig. Lidt efter ringede hun til mig fra Grønland via facebook messenger. Hun er der pt på ferie og har været der siden før, det hele udviklede så så dramatisk med corona virus, som det pludseligt gjorde i sidste uge.

Jeg har ikke snakket med hende længe, når man ser bort fra på skrift, så det var rigtig dejligt at opleve, at hun ringede, og hun forstod rigtig godt, hvor svær situationen er, og hvor stor en forskel sådan et opkald faktisk gør.

I går eftermiddag fik jeg en besked fra min rigtig gode ven, at han vidste, at jeg har det svært, og at det kun er blevet sværere nu med det corona halløj, så jeg måtte endelig sige til, hvis han og kæresten kunne gøre noget for at hjælpe. Han tilbød også, at jeg kunne komme over til dem og være lidt, hvis det kunne hjælpe.

Jeg bliver altid så rørt og glad, når jeg får sådan nogle beskeder fra min ven men også når andre som fx min tidligere holdkammerat støtter mig, når tingene er svære.

Jeg skal bare lige vænne mig til det, og det er svært. Jeg har desværre i alt for mange år gemt for andre, hvor svært jeg havde det, og jeg har mødt rigtig mange mennesker igennem mit liv, som har behandlet mig dårligt, så jeg har en grundlæggende frygt for og mistillid til andre mennesker. Det tager lang tid at aflære det og opnå tillid til, at en stor del af verdenen faktisk vil mig det godt. Når jeg forsøger at række ud og bede om hjælp eller fortælle andre, når det er svært, så er det rigtig angstprovokerende, fordi jeg på den måde viser andre min sårbarhed, og hvis andre kender mine svage punkter, så kan gøre meget skade.

Heldigvis møder jeg ikke den slags mennesker så meget mere, og jeg kan mærke, at det er blevet knap så svært og angstprovokerende at åbne op for andre og lade dem se mine svage punkter.

Jeg var ude at gå tur med en personale fra mit dagtilbud i eftermiddag, og jeg havde ikke min kat med i dag, selvom jeg havde det lidt dårligt med, at han så ikke kommer ud i dag. Jeg har også bare brug for at få gået og holdt mig i gang, så min krop ikke sygner helt hen, for jeg har allerede mistet for meget muskelmasse, som det er. Det var en god gåtur, så det var rigtig dejligt.

Jeg har også talt med min merudgift-sagsbehandler. Det er altid en helt anden oplevelse end med den sagsbehandler, der har med bostøtten at gøre. Merudgift-damen virker til at forstå mig meget bedre, og hun er god til at spørge om ting på en måde, så jeg ikke føler mig anklaget for at snyde med mit funktionsniveau og sådan noget.

Hun er altid behagelig at tale med, og når hun undersøger noget, som hun er i tvivl om, så vender hun også altid tilbage. Når der er nogle ting, som jeg ikke forstår, så er hun tålmodig og god til at forklare dem, og hun virker aldrig utålmodig og irriteret over, at jeg ikke forstår hendes svar, og at det er vigtigt for mig, at jeg forstår baggrunden for de ting, hun siger.

Jeg er rigtig glad for min merudgift-sagsbehandler, for jeg føler mig mødt og rimeligt godt forstået. Derfor reagerer jeg faktisk heller ikke voldsomt efter en telefonsamtale med hende, som jeg oftest gør efter en samtale med bostøtte-sagsbehandler.

I den times fysiske bostøtte med aftenbostøtten, fik vi ryddet op i min stue og mit køkken, og hun gjorde badeværelset rent, mens jeg støvsugede.

Jeg græd, mens jeg støvsugede. Det er selvfølgelig rigtig rart, at der ikke roder så meget mere, at det er svært at komme rundt i stuen, og det er rart, at mit badeværelse er rent nu, men det er så hårdt, at selvom der er en tryghedsperson så tæt på mig, så kan jeg alligvel ikke få det, som jeg har allermest brug for lige nu, og det er de kram, og den fysiske kontakt til andre mennesker, som jeg har ekstremt meget brug for i min hverdag. Den type kontakt ved jeg ikke, hvornår der er en mulighed igen, og det er så svært!

Min søster kom efter den bostøtteseance, og vi spiste den mad, som hun havde købt på vejen herhen, som jeg havde bestilt online.

Vi fik snakket, og vi fik startet på et puslespil, så det forhåbentligt bliver lidt lettere for mig at lægge puslespil, fordi det ligesom er startet op.

Jeg fik også et kram, inden hun gik.

Dagen blev meget bedre, end det tegnede til i morges. Den har været hård, men den har trods alt ikke være så uudholdelig som i går.

Jeg har kunnet nøjes med mindre af den angstdæmpende medicin, og det er jeg glad for.

Jeg har mindre hukommelsestab for dagen i dag, end jeg havde i går for dagen. Der har ikke været nær så store problemer med at forstå, når andre talte til mig, og der har kun lige kort været problemer for min hjerne med at få mine øjnes synsindtryk til at give mening, som jeg ellers oplevede problemer med i går aftes.

I aftes var min angst så voldsom, at jeg måtte ringe til lægevagten. Han sagde dog nogle ting, som jeg ikke kunne få til at give mening i konteksten, og til sidst kunne jeg faktisk ikke rigtig forstå, hvad det så var, han mente, jeg skulle gøre. Det sagde jeg også til ham et par gange, at jeg ikke kunne forstå, fordi min hjerne var så overbelastet, og til sidste sagde jeg bare ok uden at have forstået ham.

Jeg ringede til nattelefonen knyttet til mit støttetilbud. Det var også svært at forstå den personale. Til sidst kunne min hjerne heller ikke ret godt tolk de indtryk, den fik ind gennem mine øjne. Jeg vidste, jeg kunne se, men min hjerne var så overbelastet, at jeg havde svært ved at vide, hvad jeg egentlig så. Ekstremt ubehageligt.

Nu er jeg på vej i seng.

Min lejlighed stinker af røg. Mine lunger er igen igen påvirket af den passive rygning, jeg bliver udsat for fra underboens lejlighed, og når underboen så heller ikke rigtig går ud i disse dage, så bliver det bare meget værre end ellers.

Jeg glæder mig sindsygt meget til at flytte fra det her helvede af min lejlighed om lige lidt under tre måneder. Endelig slipper jeg væk!

Dag 7 - 19/3 2020:

Jeg er vågnet ved 6-tiden her til morgen. De første måske 20 minutter var der stadig mærkbar effekt af de positive ting, der skete i går. Klokken er nu 6.35, og det er ved at være slut med beholdningen af positive rester fra i går.

Jeg er træt af at vågne til endnu en dag. Jeg gider det ikke, og jeg orker det ikke. Det eneste gode ved den her skide Corona virus situation er, at verden er meget mere stille, end den plejer at være, og at ingen forventer, at jeg giver hånd, så jeg behøver ikke fortælle, at jeg ikke giver hånd og afvise at gøre det eller bare give hånd i de tilfælde, hvor jeg ikke har kapacitet til at sige fra overfor den irriterende sociale norm.

Altså ikke at jeg ligefrem kommer ud af lejligheden og nogen steder hen, men i morgen har jeg en aftale i den ambulante psykiatri, fordi egen læge igen har henvist til en genvurdering, og der behøver jeg i hvert fald ikke stresse over det med at skulle give hånd. 

Jeg stresser nu også rigeligt over selve det at skulle hen til en samtale på psyk, for jeg har i dén grad dårlige oplevelser med psykiatrien, og nogle af dem har desværre sat sig som traumer, der påvirker mig i det daglige.

Heldigvis ledsager en personale fra mit dagtilbud mig, som jeg er meget tryg ved, så det er dejligt, nu hvor jeg ikke har bostøtte til at ledsage mig, som jeg ellers plejer. 

Jeg tager aldrig til aftaler i sundhedsvæsenet alene. Jeg har angst for hospitaler og læger og generelt personer, der noterer ting om mig i en journal, for de journalnotater er jo altid fulde af fejl. Det er mest et spørgsmål om, hvor graverende fejlene er.

Ej, jeg kunne have skrevet det her kortere: Jeg er pisse bange for den aftale på psyk, som jeg har i morgen.

Nå, det gik absolut ikke godt med dagbostøtten i den første time på videoopkald i dag. Jeg bad hende om at kommunikere på en anden måde, fordi den måde hun sagde ting på var ubehagelig for mig, og jeg fik det dårligt.

Det ville hun ikke. Hun sagde, at det var altså sådan, hun kommunikerede på, og så kunne jeg jo bare vælge bostøtten med hende i dag og i morgen fra. Så jeg kan i hvert fald konstatere, at hun er en af dem, der tror, hun forstår...

Jeg blev afbrudt af et opkald der i formiddag og fik ikke skrevet videre. Jeg har ikke haft brugbar bostøtte i dag i stil videre. Mit gæt er, at jeg sammenlagt har hyperventileret i en times tid i dag.

Jeg forsøgte at give bostøtten en chance mere og endte med at kollapse så meget mentalt, at jeg skreg ind i telefonen og smækkede på.

Et par personaler har fået telefonsvarerbesked fra mig, hvor jeg hyperventilerer i voldsom angst ude af stand til at få lagt en rigtig besked.

Jeg har heldigvis også fået hjælp af et par medarbejdere i specialområde autisme, som kender mig godt, men som har kontakt med mig via andre afdelinger end mit bostøttetilbud.

Jeg har lige været ude at gå med en personale fra mit dagtilbud. Det var rigtig dejligt. Lige nu sidder jeg udenfor på et trappetrin, fordi jeg ikke kan finde ud af, hvad jeg skal gå op i min lejlighed for. Jeg har det ad helvede til. Jeg har svært ved at være nogen som helst steder. Egentlig har jeg bare trang til at gå, men jeg ved samtidig også, hvor dumt det er at gå, for jeg kan ikke være sikker på, at jeg mentalt er i stand til at passe godt nok på mig selv. Jeg risikerer, at min hjerne slår fra, så jeg ikke ved, hvad jeg laver.

En psykolog, der lige har lavet en udredning på mig, siger, at det er noget, der hedder dissociation, som min hjerne gør for at overleve noget, der er alt for belastende til ellers at kunne eksistere i.

Så ja, nu skal jeg “bare” finde ud af at komme ind og gå op i min lejlighed igen.

Jeg er træt og har brug for at sove. Resten af dagen er gået. De rigtige mennesker har endelig forstået situationens alvor ift. mit psykiske helbred, så fra i morgen aften har jeg tre timers fysisk bostøtte. Jeg håber, at det er nok til at bremse op for mit funktionstab.

Det lykkedes mig også endelig at komme i bad i dag.

Dag 8 - 20/3 2020:

Den her dag er lige til skraldespanden. Dagens aftale på psyk fører med al sandsynlighed til endnu en afvisning på behandling af mine psykiatriske lidelser. Det var i hvert fald det, psykologen sagde, hun ville forberede mig på.

Dernæst blev jeg afvist af telefonvagten i mit bostøttetilbud, fordi hun havde fået at vide af ledelsen, at det skulle hun, når det var i bostøttetiden.

Jeg har ikke fysisk bostøtte i dagtimerne for tiden, og den bostøtte sat på i dagtimerne i dag, tog ikke sin telefon. Jeg prøvede vist henover et par timer. Jeg ønskede sådan set stadivæk ikke at tale med hende, for det var hende, der havde været så ubehagelig i går, men jeg blev nødt til at sikre mig, at hun så også var tilgængelig. Det var hun ikke.

Alt blev kaos. Jeg ville have lavet aftensmad til fryseren sammen med aftenens bostøtte, nu hvor vi endelig havde tid til det, men jeg kunne ikke.

Jeg kunne ikke tage imod noget som helst. Jeg var i dén grad i massiv kravafvisning, og jeg var ikke i stand til at gøre noget af det, jeg gerne ville, ligesom jeg heller ikke var i stand til at tage imod bostøttens tilbud om hjælp.

Jeg har ikke lyst til at skrive mere om det. Jeg er i allerhøjeste alarmberedskab stadig, og der er ikke mere bostøtte i dag. Jeg frygter, at jeg bliver påtvunget den bostøtte igen, som i den grad svigtede mig, var grænseoverskridende og temmelig uprofessionel overfor mig med adskillige alt for høje krav og forventninger til mig.

Lorte dag. Jeg er bange. Seriøst elendig dag.